A la sombra de un árbol (publicado en el nº 65 de la revista Sobre Ruedas, 2007)

Hace algunos años escribí un breve artículo para esta misma revista. No era un relato neutro, intentaba transmitir optimismo y entusiasmo; estudiar en la universidad era posible incluso para alguien de familia obrera y con un certificado de “minusvalía de grado 100%”. Sentía orgullo, era un “minusválido excelente”. Escasa reflexión crítica sobre el altísimo coste humano y económico que para mí y para mi familia había supuesto. Nos da una cierta vergüenza inconsciente verbalizar que estamos discriminados y oprimidos, todo nuestro esfuerzo es demostrar que podemos hacer cosas, dar una imagen positiva. No obstante, algo chirriaba en lo más hondo de mis pensamientos, pero no conseguía darle forma y articularlo en un discurso racional que me permitiese estructurar las ideas y analizar mis sentimientos.

El día que, gracias a una iniciativa de la Fundació Institut Guttmann, escuché hablar a Javier Romañach (cofundador del Foro de Vida Independiente), Sean Vasey (autora del libro sobre asistencia personal que se presentaba en aquel acto) y Adolf Ratzka (iniciador del Movimiento de Vida Independiente en Europa), toda esa espesa niebla mental asentada durante casi 20 años se disipó al instante: ni yo era un objeto defectuoso que tuviera que redimirse ni tenía ninguna necesidad especial. Era la sociedad la que estaba mal, la que tenía que cambiar para que todas las personas pudiéramos satisfacer, equitativa y libremente, unas necesidades que ciertamente son comunes a todos. Mi cuerpo funciona de una manera que es estadísticamente poco frecuente, pero eso es normal; lo intrínseco a la condición humana es la diversidad, no la uniformidad.

Aprendí a expresar el enorme coste humano y económico que para mí había supuesto “adaptarme a la sociedad” en términos de violación sistemática de derechos humanos, aprendí a aceptarme no con la resignación del que se autopercibe como una imperfección irremediable sinó con la alegre paz del que se sabe expresión intensa de la diversidad como honda cualidad humana, aprendí a reconocer a mi familia no como víctimas de mi esclavizante físico sinó como damnificados de un sistema social atávico y cavernario, aprendí a identificar el colectivo de personas con diversidad funcional como uno de los grupos humanos más profundamente oprimido y discriminado. Aprendí, aprendí y aprendí...y tomé una decisión: se acabó ser una dulce y sumisa esposa para que mi comprensivo maridito me dé un poco más de dinero, se acabó ser un productivo y disciplinado negro para que el benevolente amo del algodonal me permita sentarme un rato a la sombra de un árbol...se acabó. Ya no busco migajas de mi vida, quiero mi vida entera, quiero ejercer plenamente el poder y la libertad de organizar y dirigir mi día a día, quiero asumir la misma responsabilidad y control sobre mi propia existencia que asumen para sí las personas sin diversidad funcional.

Otros colectivos sistemáticamente oprimidos, como las mujeres o los afroamericanos, comprendieron antes que nosotros que la diversidad que aportaban era una riqueza para la sociedad y que los problemas no estaban en ellos sinó en la desigualdad de poder que sufrían. Esta clarividencia, además de reforzar su autoestima, orientó la lucha en la dirección correcta para conseguir los elementos sociales y económicos necesarios para su emancipación. En España, las personas con necesidad de asistencia generalizada para las actividades cotidianas, estamos avanzando en este mismo proceso y, de hecho, nos encontramos ante una oportunidad histórica de conseguir una herramienta fundamental: la asistencia personal autogestionada, que ha sido recogida en la recién aprobabada Ley de promoción de la autonomía personal, un paso de gigante no exento de carencias que tendrán que subsanar iniciativas como el proyecto de Ley de servicios sociales en Cataluña (actualmente en trámite parlamentario) o los diversos proyectos piloto que se están desarrollando en varias comunidades y ciudades.

Asistencia personal es el apoyo que una persona presta a otra para que pueda realizar las actividades cotidianas que se desarrollan en todos lo ámbitos de la vida (domicilio, estudios, trabajo, ocio, viajes, cultura, política...). Los apoyos se enmarcan en un acuerdo laboral entre el asistente personal y la persona con diversidad funcional, que es quien selecciona, contrata, forma y dirige al asistente personal. Esta autogestión permite a la persona con diversidad funcional adquirir plena responsabilidad y control sobre su vida. La financiación debe ser pública, en función de la intensidad asistencial requerida por cada individuo e independiente del tipo de diversidad funcional, ingresos, patrimonio y vida laboral, ya que lo contrario impediría la igualdad de oportunidades.

Quisiera hacer una breve reflexión sobre la cuestión económica. Dejando aparte la obviedad de que en política no hay cosas caras ni baratas sinó una escala de prioridades, que España recauda menos impuestos que la media europea y que de lo poco que recauda dedica al tema que nos ocupa una porción menor que los países avanzados, observen las siguientes cifras sobre objetivos para 2008 del informe económico del Proyecto de Ley de Servicios Sociales de Cataluña:

- Coste anual de cada plaza residencial para personas con diversidad funcional: 32.000 €

- Coste anual de cada usuario de asistencia personal: 5.000 €

- Auxiliar SAD (convenio 2007, jornada completa, SS y vacaciones incluídas): 16.000 €

La última cifra debe ser una buena aproximación del coste anual de un asistente personal, y si la comparamos con las anteriores se manifiesta la mentalidad institucionalizadora y asistencialista de nuestra sociedad. Creo que estos números deberían invitar a la reflexión, a no dar por hecha la supuesta eficiencia económica del sistema actual y a realizar estudios profundos y rigurosos que, por supuesto, tengan en cuenta también los costes de oportunidad, la dignidad y los derechos humanos.