De entre las 30 prioridades programáticas de ICV-EUiA hoy comentaré la nº 20 “Millora del finançament de la Llei de dependència, priorització i potenciació d’autonomia personal: millora de la figura de l’assistent personal i elaboració d’un pla per a la desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional. Compliment estricte de la legislació d’accessibilitat universal i disseny per a tothom”
La vinculación del derecho a la vida independiente con un proceso de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional facilita visualizar la asistencia personal no como un recurso más, sino como el apoyo clave para impulsar un cambio en la manera de vivir, un cambio cultural y de mirada, una transformación social que abole las relaciones de dominación a las que histórica y sistemáticamente se ha sometido a las personas con diversidad funcional. Desde ICV-EUiA ya presentamos esta apuesta estrátégica en las últimas elecciones municipales de Barcelona, reproduzco ahora los argumentos que entonces expuse:
“apostaría a que la propuesta de ICV-EUiA es la única que vincula estos conceptos al ineludible proceso de desinstitucionalización que garantice a las personas con diversidad funcional un ejercicio efectivo de los derechos humanos. De hecho, en la última propuesta del bloque ICV-EUiA establece explícitamente la desinstitucionalización como objetivo final. Dice "Garantir el ple desplegament de les noves lleis de promoció de l‘autonomia personal i de serveis socials a Barcelona en l‘àmbit de la diversitat funcional, de manera que els sistemes d'assistència personal i tecnològica, d‘atenció domiciliària, teleassistència i altres recursos d‘atenció en la comunitat s‘universalitzin de manera real i efectiva fins a assolir la plena desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional.
El giro conceptual de dejar de considerar la institucionalización (en la familia y en residencias) como parte de la solución para asumir que es parte del problema, se argumenta en el párrafo que dice "ICV aposta per un model de societat inclusiva i no segregadora, que permeti tothom que així ho decideixi tenir els suports professionals necessaris per viure amb dignitat i llibertat a casa seva i participar en la seva comunitat. No volem que les persones només puguin decidir entre ser internades en una residència o esdevenir una càrrega per a la família, volem que tothom disposi de l'assistència professional, tant personal com tecnològica, necessària per poder viure a casa seva. Aquest model de professionalització i humanització dels suports és la nostra alternativa al model patriarcal d'atenció familiar que persisteix en figures com el cuidador no professional i en el model segregador de l'internament en residències. No volem prohibir aquests models i les eines que els fan possibles, volem construir una alternativa diferent i dotada de recursos suficients per tal que l'elecció de com es vol viure sigui realment lliure""
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martes, 8 de noviembre de 2011
miércoles, 26 de octubre de 2011
Desinstitucionalització
Al llarg dels darrers dos mesos el portal de notícies Social.cat ha publicat una sèrie de quatre articles d'opinió sobre la necessària desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional. Els enllaços corresponents, començant pel més recent, són:
- Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans
- Som en funció de la possibilitat d'escolllir
- Internats o comunitaris
- Viure en residència és viure a Auschwitz
- Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans
- Som en funció de la possibilitat d'escolllir
- Internats o comunitaris
- Viure en residència és viure a Auschwitz
miércoles, 17 de agosto de 2011
La tragedia de Boecillo
Tres niños de 3, 9 y 14 años fueron asesinados anteayer, al parecer por una trabajadora del “centro de acogida de menores discapacitados motrices” de Boecillo (Valladolid) en el que los menores estaban recluídos. Según relata El País, la asesina los asfixió con bolsas de plástico, y destaca bajo el titular que “Los investigadores creen que podría tratarse de un homicidio compasivo”. Para que comprendamos por qué destacan esta hipótesis, los periodistas señalan que el centro estaba destinado a “niños que sufren discapacidad”, y que “los tres fallecidos presentaban movilidad reducida entre el 78 y el 90% ”
Me sobrecoge una extraña sensación, a medio camino entre el escalofrío y el vómito, al preguntarme cómo es posible que en la cadena humana que va de los investigadores al editor, pasando por los periodistas, nadie haya sido consciente del poso filonazi que contiene enviar a la sociedad el mensaje de que un asesinato por odio al diferente pueda visualizarse como un acto compasivo. Los niños no “sufrían discapacidad”, tenían un cuerpo que funcionaba diferente a la media estadística (diversidad funcional), lo que sufrían era discriminación y falta de apoyos para la igualdad de oportunidades. Conservo como oro en paño un “certificado de minusvalía del 100%” que me expidieron a los 13 años, y ahora que me acerco a los 40 puedo afirmar con conocimiento de causa que la diversidad funcional no tiene por qué acarrear sufrimiento. Eso sí, la cosa empieza a joderse cuando te miran y describen en función de lo que “no puedes hacer por ti mismo” (si usted cree que “hace cosas por usted mismo, sin la ayuda de la comunidad” deténgase un instante a pensar cómo obtiene alimentos, agua, ropa, energía, vivienda, educación...) y va empeorando a medida que se te niegan los apoyos necesarios para vivir como el resto de niños. O bien se te arrincona en una institución o bien te convierten en una carga descomunal para la familia (sea ésta propia o de acogida) Se ha recogido en prensa que una ex-trabajadora del centro de reclusión estaba tramitando la adopción de uno de los niños asesinados. ¿No es razonable pensar que si se ofreciese a las familias (propias o de acogida) los apoyos profesionales suficientes los niños podrían crecer fuera de las instituciones? En un ambiente desinstitucionalizado y sin ser convertidos en pesados fardos para la familia esos niños podrían haber crecido tan felices como cualquiera. No haber tenido esas posibilidades es sufrir discriminación y falta de igualdad de oportunidades, eso es lo que sufrían y no “una discapacidad”.
Hay dos indicios que, a mi entender, apuntan poderosamente en la dirección del crimen por odio al diferente. En primer lugar, la Historia; venimos de un pasado reciente en el que se orquestó un programa sistemático de exterminio de personas con diversidad funcional que luego se extendió a otras minorías. Sin embargo, siendo las primeras víctimas, resultaron las más olvidadas y menos reconocidas, investigadas y reparadas por los regímenes posteriores. Subsiste en el imaginario colectivo esa mirada que visualiza la diversidad funcional como un problema personal, algo que reduce el valor de la vida humana hasta resultar prescindible, o como mínimo desechable en instituciones segregadas. Hay trazas sutilísimas de esta minusvaloración de la vida de las personas con diversidad funcional en todo el entramado sociocultural y político, baste como ejemplo el plazo diferente para interrumpir el embarazo según las características funcionales del nasciturus.
La segunda razón para aventurar la hipótesis de “odio al diferente” me surge de las entrañas. Imagino a la asesina, imbuida de un poder absoluto sobre esos cuerpos, acostumbrada a manejarlos cómo, cuándo, dónde y para lo que le parezca, envolviendo sus cabezas en bolsas de plástico, sosteniendo firmes las manos impertérrita a los gritos, a las convulsiones...y no soy capaz de apreciar en ello el más mínimo atisbo de acto compasivo, tan sólo una violencia extrema fruto de un odio incontenible, subterráneo y atávico que se desata al encontrar momento y lugar apropiados.
Ángel García (el padre Ángel), presidente de Mensajeros de la paz, ONG que gestiona el centro de reclusión en colaboración con la Junta de Castilla y León, verbalizó otra hipótesis que estoy seguro ha pasado por la mayoría de cabezas que se han ocupado de esta tragedia; “Son actos que sólo pueden obedecer a la locura”. Una vez más, pasamos por alto la evidencia científica de que las personas con enfermedad mental NO son estadísticamente más violentas que el resto de la población y reforzamos el estigma que recae sobre este grupo humano desde tiempos inmemoriales. Para más inri, el propio presidente de Mensajeros reconoce que la asesina jamás había solicitado una baja por motivos psiquiátricos ni había presentado “comportamientos anómalos”. No hay ninguna buena razón para inclinarse por la hipótesis del “acto de locura”.
Finalmente, también se ha apuntado como posible explicación de los hechos el llamado síndrome de burnout, un estrés intenso y prolongado que se genera en el ámbito laboral. Sin embargo, esta hipótesis no parece ser suficientemente sólida si tenemos en cuenta que el centro de reclusión cuenta con instalaciones modélicas, tiene capacidad para seis menores y sólo albergaba a tres, y la asesina tenía un contrato estable desde hacía cinco años.
Según informa El País, la Consejería de Familia de Castilla y León insiste en la idoneidad del centro y tiene intención de reabrir el mismo "en cuanto sea posible". Alguien debería pensárselo dos veces. No sólo porque no es la primera vez que se produce un asesinato en un centro de reclusión de Castilla y León gestionado por Mensajeros de la paz (Zamora, 4 de marzo de 2003), si no porque hechos como la recientemente iniciada investigación de la Fiscalía General del Estado de Holanda sobre el presunto asesinato de 34 menores internados en un psiquiátrico católico muestra que no existe la “buena residencia”. Cuando se colectivizan la intimidad (no poder decidir quién, cuándo, cómo y para qué toca mi cuerpo), los espacios personales (no poder decidir dónde ni con quién vivo, quién cuándo, cómo y para qué está en mi domicilio) y los tiempos de la cotidianidad (no poder decidir cuándo me acuesto, levanto, cago, ducho, follo, duermo, despierto, visto, desvisto, entro, salgo, me pierdo, me encuentro...) estamos dinamitando el mismísimo núcleo de la dignidad humana y generando un ambiente de desigualdad de poder propicio para que se desencadene la violencia basada en el odio al diferente.
La Administración española, en todos sus niveles y gobernada por todos los colores políticos, hace caso omiso de la Recomendación CM/Rec(2010)2 del Comité de Ministros sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los menores con discapacidad, que pide a los gobiernos “tomar todas las medidas legislativas, administrativas y otras apropiadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios dentro de un calendario razonable y un enfoque global”. Una muestra palpable del desinterés y la desidia por abordar la desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional es el hecho de que la ley ómnibus para adaptar la legislación española a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad no incluye ninguna reforma para hacer efectivo el derecho a la vida independiente y a ser incluído en la comunidad (artículo 19 de la Convención) Y ello pese a que la Ley de Autonomía Personal (Ley de Dependencia) está vigente desde 2007 sin haber conseguido dotar a la ciudadanía de una alternativa real para evitar acabar en una institución o al “cuidado amoroso” de la familia. Lejos de transformar las situaciones de dependencia en independencia, la Ley de Dependencia hace honor a su nombre oficioso facilitando, promoviendo y perpetuando la institucionalización de las personas con diversidad funcional en residencias y en el ámbito familiar.
Ya para acabar, por favor, no se crean eso de que “es una cuestión de costes económicos”. En primer lugar, por un principio de “precaución e higiene mental”; esos son parte de los mismos argumentos que la propaganda nazi utilizó para justificar el exterminio de personas con diversidad funcional. En segundo lugar, porque es falso. Una plaza en un Centro de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) tiene un coste de 4.000 a 5.000 euros mensuales. En cambio, el Ayuntamiento de Barcelona desarrolla desde 2006 un proyecto piloto de vida independiente que tiene un coste medio de 2.500 €/mes (oscila entre 1.000 y 5.000 según las necesidades de apoyo de cada persona) Entonces, ¿qué demonios pasa? ¿por qué no cumplimos con las recomendaciones de la UE sobre desinstitucionalización y con los compromisos adquiridos con la ONU en materia de derechos humanos de las personas con diversidad funcional? La respuesta es compleja, pero la tragedia de Boecillo puede darnos algunos indicios sobre las (sin)razones que lo explican: un sustrato sociocultural y político que minusvaloriza la vida de las personas con diversidad funcional reduciéndolas en expectativas y necesidades a las mismas que podría tener una vaca en un establo, la falsa creencia de que existe “la buena residencia”, la desidia política en toda su gama ideológica, la incapacidad manifiesta de la Administración en todos sus niveles, la connivencia de buena parte del movimiento asociativo que se ve atrapado en la necesidad de mantener nóminas y devolver préstamos, el desinterés de los organismos y entidades de defensa de los derechos humanos, la alienación que siglos de discriminación y opresión sistemática han generado sobre las personas con diversidad funcional, etc. Es una tarea colosal la que tenemos por delante, pero más allá de los días de luto oficiales y de la compulsiva necesidad de restaurar el orden establecido sin analizar con rigor y coraje las causas estructurales de este tipo de tragedias, alguien debería empezar a mover ficha. ¿Qué tal si la Ley de Igualdad de Trato que se está tramitando en el Congreso incluyera entre sus medidas de prevención de la discriminación un plan con calendario y presupuesto que implementase la Recomendación CM/Rec(2010)2 ?
Me sobrecoge una extraña sensación, a medio camino entre el escalofrío y el vómito, al preguntarme cómo es posible que en la cadena humana que va de los investigadores al editor, pasando por los periodistas, nadie haya sido consciente del poso filonazi que contiene enviar a la sociedad el mensaje de que un asesinato por odio al diferente pueda visualizarse como un acto compasivo. Los niños no “sufrían discapacidad”, tenían un cuerpo que funcionaba diferente a la media estadística (diversidad funcional), lo que sufrían era discriminación y falta de apoyos para la igualdad de oportunidades. Conservo como oro en paño un “certificado de minusvalía del 100%” que me expidieron a los 13 años, y ahora que me acerco a los 40 puedo afirmar con conocimiento de causa que la diversidad funcional no tiene por qué acarrear sufrimiento. Eso sí, la cosa empieza a joderse cuando te miran y describen en función de lo que “no puedes hacer por ti mismo” (si usted cree que “hace cosas por usted mismo, sin la ayuda de la comunidad” deténgase un instante a pensar cómo obtiene alimentos, agua, ropa, energía, vivienda, educación...) y va empeorando a medida que se te niegan los apoyos necesarios para vivir como el resto de niños. O bien se te arrincona en una institución o bien te convierten en una carga descomunal para la familia (sea ésta propia o de acogida) Se ha recogido en prensa que una ex-trabajadora del centro de reclusión estaba tramitando la adopción de uno de los niños asesinados. ¿No es razonable pensar que si se ofreciese a las familias (propias o de acogida) los apoyos profesionales suficientes los niños podrían crecer fuera de las instituciones? En un ambiente desinstitucionalizado y sin ser convertidos en pesados fardos para la familia esos niños podrían haber crecido tan felices como cualquiera. No haber tenido esas posibilidades es sufrir discriminación y falta de igualdad de oportunidades, eso es lo que sufrían y no “una discapacidad”.
Hay dos indicios que, a mi entender, apuntan poderosamente en la dirección del crimen por odio al diferente. En primer lugar, la Historia; venimos de un pasado reciente en el que se orquestó un programa sistemático de exterminio de personas con diversidad funcional que luego se extendió a otras minorías. Sin embargo, siendo las primeras víctimas, resultaron las más olvidadas y menos reconocidas, investigadas y reparadas por los regímenes posteriores. Subsiste en el imaginario colectivo esa mirada que visualiza la diversidad funcional como un problema personal, algo que reduce el valor de la vida humana hasta resultar prescindible, o como mínimo desechable en instituciones segregadas. Hay trazas sutilísimas de esta minusvaloración de la vida de las personas con diversidad funcional en todo el entramado sociocultural y político, baste como ejemplo el plazo diferente para interrumpir el embarazo según las características funcionales del nasciturus.
La segunda razón para aventurar la hipótesis de “odio al diferente” me surge de las entrañas. Imagino a la asesina, imbuida de un poder absoluto sobre esos cuerpos, acostumbrada a manejarlos cómo, cuándo, dónde y para lo que le parezca, envolviendo sus cabezas en bolsas de plástico, sosteniendo firmes las manos impertérrita a los gritos, a las convulsiones...y no soy capaz de apreciar en ello el más mínimo atisbo de acto compasivo, tan sólo una violencia extrema fruto de un odio incontenible, subterráneo y atávico que se desata al encontrar momento y lugar apropiados.
Ángel García (el padre Ángel), presidente de Mensajeros de la paz, ONG que gestiona el centro de reclusión en colaboración con la Junta de Castilla y León, verbalizó otra hipótesis que estoy seguro ha pasado por la mayoría de cabezas que se han ocupado de esta tragedia; “Son actos que sólo pueden obedecer a la locura”. Una vez más, pasamos por alto la evidencia científica de que las personas con enfermedad mental NO son estadísticamente más violentas que el resto de la población y reforzamos el estigma que recae sobre este grupo humano desde tiempos inmemoriales. Para más inri, el propio presidente de Mensajeros reconoce que la asesina jamás había solicitado una baja por motivos psiquiátricos ni había presentado “comportamientos anómalos”. No hay ninguna buena razón para inclinarse por la hipótesis del “acto de locura”.
Finalmente, también se ha apuntado como posible explicación de los hechos el llamado síndrome de burnout, un estrés intenso y prolongado que se genera en el ámbito laboral. Sin embargo, esta hipótesis no parece ser suficientemente sólida si tenemos en cuenta que el centro de reclusión cuenta con instalaciones modélicas, tiene capacidad para seis menores y sólo albergaba a tres, y la asesina tenía un contrato estable desde hacía cinco años.
Según informa El País, la Consejería de Familia de Castilla y León insiste en la idoneidad del centro y tiene intención de reabrir el mismo "en cuanto sea posible". Alguien debería pensárselo dos veces. No sólo porque no es la primera vez que se produce un asesinato en un centro de reclusión de Castilla y León gestionado por Mensajeros de la paz (Zamora, 4 de marzo de 2003), si no porque hechos como la recientemente iniciada investigación de la Fiscalía General del Estado de Holanda sobre el presunto asesinato de 34 menores internados en un psiquiátrico católico muestra que no existe la “buena residencia”. Cuando se colectivizan la intimidad (no poder decidir quién, cuándo, cómo y para qué toca mi cuerpo), los espacios personales (no poder decidir dónde ni con quién vivo, quién cuándo, cómo y para qué está en mi domicilio) y los tiempos de la cotidianidad (no poder decidir cuándo me acuesto, levanto, cago, ducho, follo, duermo, despierto, visto, desvisto, entro, salgo, me pierdo, me encuentro...) estamos dinamitando el mismísimo núcleo de la dignidad humana y generando un ambiente de desigualdad de poder propicio para que se desencadene la violencia basada en el odio al diferente.
La Administración española, en todos sus niveles y gobernada por todos los colores políticos, hace caso omiso de la Recomendación CM/Rec(2010)2 del Comité de Ministros sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los menores con discapacidad, que pide a los gobiernos “tomar todas las medidas legislativas, administrativas y otras apropiadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios dentro de un calendario razonable y un enfoque global”. Una muestra palpable del desinterés y la desidia por abordar la desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional es el hecho de que la ley ómnibus para adaptar la legislación española a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad no incluye ninguna reforma para hacer efectivo el derecho a la vida independiente y a ser incluído en la comunidad (artículo 19 de la Convención) Y ello pese a que la Ley de Autonomía Personal (Ley de Dependencia) está vigente desde 2007 sin haber conseguido dotar a la ciudadanía de una alternativa real para evitar acabar en una institución o al “cuidado amoroso” de la familia. Lejos de transformar las situaciones de dependencia en independencia, la Ley de Dependencia hace honor a su nombre oficioso facilitando, promoviendo y perpetuando la institucionalización de las personas con diversidad funcional en residencias y en el ámbito familiar.
Ya para acabar, por favor, no se crean eso de que “es una cuestión de costes económicos”. En primer lugar, por un principio de “precaución e higiene mental”; esos son parte de los mismos argumentos que la propaganda nazi utilizó para justificar el exterminio de personas con diversidad funcional. En segundo lugar, porque es falso. Una plaza en un Centro de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) tiene un coste de 4.000 a 5.000 euros mensuales. En cambio, el Ayuntamiento de Barcelona desarrolla desde 2006 un proyecto piloto de vida independiente que tiene un coste medio de 2.500 €/mes (oscila entre 1.000 y 5.000 según las necesidades de apoyo de cada persona) Entonces, ¿qué demonios pasa? ¿por qué no cumplimos con las recomendaciones de la UE sobre desinstitucionalización y con los compromisos adquiridos con la ONU en materia de derechos humanos de las personas con diversidad funcional? La respuesta es compleja, pero la tragedia de Boecillo puede darnos algunos indicios sobre las (sin)razones que lo explican: un sustrato sociocultural y político que minusvaloriza la vida de las personas con diversidad funcional reduciéndolas en expectativas y necesidades a las mismas que podría tener una vaca en un establo, la falsa creencia de que existe “la buena residencia”, la desidia política en toda su gama ideológica, la incapacidad manifiesta de la Administración en todos sus niveles, la connivencia de buena parte del movimiento asociativo que se ve atrapado en la necesidad de mantener nóminas y devolver préstamos, el desinterés de los organismos y entidades de defensa de los derechos humanos, la alienación que siglos de discriminación y opresión sistemática han generado sobre las personas con diversidad funcional, etc. Es una tarea colosal la que tenemos por delante, pero más allá de los días de luto oficiales y de la compulsiva necesidad de restaurar el orden establecido sin analizar con rigor y coraje las causas estructurales de este tipo de tragedias, alguien debería empezar a mover ficha. ¿Qué tal si la Ley de Igualdad de Trato que se está tramitando en el Congreso incluyera entre sus medidas de prevención de la discriminación un plan con calendario y presupuesto que implementase la Recomendación CM/Rec(2010)2 ?
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