El blog de Antonio Centeno

La educación inclusiva y los sindicatos

2011-12-04T18:43:00.001+01:00

Todos los indicadores apuntan a una clara exclusión social de las personas con diversidad funcional. Respecto la población general las tasas de paro, de analfabetismo, de riesgo de sufrir violencia son de 2 a 5 veces superiores (¡¡) , mientras que las ratios de acceso a estudios no obligatorios, de renta, de actividad, de acceso a la vivienda o a la participación política resultan de 2 a 10 veces inferiores (¡¡) Mención a parte merece la sangrante realidad de que, segúnel Informe elaborado por el ParlamentoEuropeo sobre la situación de las mujeres de los grupos minoritariosen la Unión Europea en el año 2004, casiel80% de las mujeres con diversidad funcional es víctima de la violenciay tieneun riesgo cuatro veces mayor que el resto de mujeres de sufrirviolencia sexual.

Queda claro que no estamos ante un "colectivo de individuos que tienen problemas personales por su manera de ser", sino ante un sistema social discriminatorio, segregador y opresor, en el que hablar de igualdad de oportunidades debería sonrojar a más de uno. Por tanto, necesitamos un cambio sistémico en las políticas y en su sustrato ideológico, en la manera de mirar y valorar la diversidad humana en general y la diversidad funcional en particular. Ante tamaño desafío, no es suficiente pensar en políticas sectoriales y/o transversales, también hay que reflexionar y actuar sobre los dos elementos de socialización más potentes que existen; la cultura (muy especialmente la televisión) y la educación.

En alguna entrada anterior ya traté sobre la importancia de la educación inclusiva y de la creación de redes de conocimiento emancipador. Respecto a las leyes que deberían garantizar la educación inclusiva, el "Comité delos Derechos de las Personas con Discapacidad" de la ONU, en sus conclusiones sobre el informe presentado por España hace un par de meses, afirma que "elComité está preocupado por la aplicación de estas leyes en lapráctica, en vista de los casos de falta de plazas razonables, de lasegregación y la exclusión continua, de los argumentos financierosutilizados como justificación para la discriminación,y de los casos de niños matriculados en educación especial encontra de los deseos de sus padres. El Comité observa conpreocupación que los padres que recurren la derivación de sus hijoscon discapacidad a centros de educación especial, no tienen ningunaposibilidad de apelación y que su única alternativa es educar a supropio costo, o pagar por el ajuste razonable de su hijo en elsistema de educación regular", por lo que recomienda a España "Incrementarsus esfuerzos para realizar los ajustes razonables en educación, laasignación de recursos financieros y humanos suficientes paraaplicar el derecho a la educación inclusiva; prestando especialatención a estudiar la disponibilidad de profesores concualificación de especialista; y garantizando que los departamentoseducativos de los gobiernos locales entiendan sus obligaciones bajola Convención y actúen en conformidad con sus disposiciones"

Esta grave situación deriva de causas estructurales, especialmente la tolerancia legislativa de una doble red educativa que segrega en función de las características personales del alumnado (artículo 74.1 de la LOE, artículo 81.4 de la LEC), y puede visualizarse con sangrante claridad en los casos concretos que recogen los informes de Solcom 2010 y 2011 y en el Libro rojo de la educación española.

Ante semejante panorama, resulta más que grato encontrar estos días en prensa una implicación de los sindicatos mayoritarios, CCOO y UGT, en favor de la educación inclusiva que hasta hace poco a mí me había pasado bastante desapercibida. Acepto que quizás fuese sólo falta de información por mi parte, pero en todo caso quería expresar hoy mi esperanza de que realmente estemos ante un compromiso sindical firme, claro y de largo recorrido en la apuesta por la transición hacia un sistema educativo inclusivo. Esa fue mi impresión al participar en las jornadas que FETE-UGT organizó recientemente en León. En educación, como en todo aquello que resulta fundamental para la igualdad, la justicia y la libertad, no valen medias tintas.

Jornada de reflexión atípica

2011-11-18T18:52:00.001+01:00

Se acabó la campaña electoral. Tiempo hubo de presentarse y explicar qué se propone en el programa, destacar las 30 medidas prioritarias y profundizar un poco en la especialidad de la casa; la propuesta de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional. Me gustó especialmente el vídeo editado por Joves, y otros como el de las "7 medidas para cambiarlo todo" y el que hace referencia a la importancia de tener voz en el Congreso.Hasta aquí todo normal. Lo que me parece atípico de esta jornada de reflexión es la sensación de que tenemos que decidir -bajo la amenazante mirada de "los mercados"- no sólo quiénes llevan nuestra voz al Congreso y qué propuestas defenderán, si no qué actitud tomamos ante el secuestro de la democracia a manos del poder financiero: aceptarlo como irremediable y sálvese quien pueda en la selva de los recortes de derechos, o bien plantar cara y defender que hay alternativas realistas y justas. Lo que decidamos marcará nuestras vidas mucho más allá de los 4 años de la legislatura.Vienen tiempos difíciles. Tengo claro que habrá que salir -aún más- a la calle, pero antes deberíamos hacer lo posible por tener en el Congreso personas decentes, con propuestas razonables y justas y, sobre todo, que sirvan para conectar la democracia participativa de la ciudadanía que se moviliza en las calles con la democracia representativa en unas instituciones que necesitan ser transformadas desde sus cimientos. Nada ni nadie es perfecto, pero me siento honrado de formar parte de una candidatura con personas, propuestas y actitudes que cuentan con el aval del trabajo realizado en el Congreso y con la confianza de buena parte de la ciudadanía que no se resigna.Para acabar, quién aún dude sobre la abstención, el voto en blanco, el voto nulo o la lista electoral a elegir, vale la pena echar un vistazo a este vídeo, o a este otro (a partir de 13' 24'')

Campaña Congreso 2011. Desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional

2011-11-08T10:00:00.000+01:00

De entre las 30 prioridades programáticas de ICV-EUiA hoy comentaré la nº 20 “Millora del finançament de la Llei de dependència, priorització i potenciació d’autonomia personal: millora de la figura de l’assistent personal i elaboració d’un pla per a la desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional. Compliment estricte de la legislació d’accessibilitat universal i disseny per a tothom”

La vinculación del derecho a la vida independiente con un proceso de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional facilita visualizar la asistencia personal no como un recurso más, sino como el apoyo clave para impulsar un cambio en la manera de vivir, un cambio cultural y de mirada, una transformación social que abole las relaciones de dominación a las que histórica y sistemáticamente se ha sometido a las personas con diversidad funcional. Desde ICV-EUiA ya presentamos esta apuesta estrátégica en las últimas elecciones municipales de Barcelona, reproduzco ahora los argumentos que entonces expuse:

“apostaría a que la propuesta de ICV-EUiA es la única que vincula estos conceptos al ineludible proceso de desinstitucionalización que garantice a las personas con diversidad funcional un ejercicio efectivo de los derechos humanos. De hecho, en la última propuesta del bloque ICV-EUiA establece explícitamente la desinstitucionalización como objetivo final. Dice "Garantir el ple desplegament de les noves lleis de promoció de l‘autonomia personal i de serveis socials a Barcelona en l‘àmbit de la diversitat funcional, de manera que els sistemes d'assistència personal i tecnològica, d‘atenció domiciliària, teleassistència i altres recursos d‘atenció en la comunitat s‘universalitzin de manera real i efectiva fins a assolir la plena desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional.

El giro conceptual de dejar de considerar la institucionalización (en la familia y en residencias) como parte de la solución para asumir que es parte del problema, se argumenta en el párrafo que dice "ICV aposta per un model de societat inclusiva i no segregadora, que permeti tothom que així ho decideixi tenir els suports professionals necessaris per viure amb dignitat i llibertat a casa seva i participar en la seva comunitat. No volem que les persones només puguin decidir entre ser internades en una residència o esdevenir una càrrega per a la família, volem que tothom disposi de l'assistència professional, tant personal com tecnològica, necessària per poder viure a casa seva. Aquest model de professionalització i humanització dels suports és la nostra alternativa al model patriarcal d'atenció familiar que persisteix en figures com el cuidador no professional i en el model segregador de l'internament en residències. No volem prohibir aquests models i les eines que els fan possibles, volem construir una alternativa diferent i dotada de recursos suficients per tal que l'elecció de com es vol viure sigui realment lliure""

Tres documentales, tres paradigmas

2011-11-07T20:34:00.000+01:00

En la última semana he podido ver en cine tres documentales impresionantes sobre diversidad funcional. Mis gafas de activista me llevan a interpretar esta trilogía como un collage fantástico para ilustrar tres paradigmas de la diversidad funcional; el modelo de prescindencia (las diferencias funcionales tienen un origen diabólico y suponen una carga vergonzosa para la familia y para la comunidad, los individuos son excluidos y/o eliminados), el modelo médico-rehabilitador (las diferencias funcionales son un problema médico personal, para evitar la exclusión sólo cabe la "curación" o la "superación" heroica personal que confiera un estatus de "pseudociudadanía") y el modelo social-diversidad (las diferencias funcionales forman parte de la diversidad humana, los problemas los genera un medio social discriminatorio que debe ser transformado)

Los documentales, como la realidad misma, no muestran paradigmas "puros", sino que en todos ellos podemos encontrar un modelo dominante con trazos de los otros dos paradigmas descritos. Hecha esta salvedad, la correspondencia entre documentales y modelos sería:

- "Los olvidados de los olvidados", claro modelo de prescindencia con algún elemento médico-rehabilitador. Interesante la entrevista a Grégoire Ahongbonon y la web oficial (en catalán)

- "Benda Bilili", predominancia del paradigma médico-rehabilitador con sesgo de prescindencia. Escuchen su música.

- "Michel Petrucciani", modelo social-diversidad con algún tinte médico-rehabilitador. Otra vez, la música, deslumbrante.

Elecciones Congreso 2011

2011-11-04T20:25:00.000+01:00

En mayo se celebraron elecciones municipales, en el extraño escenario emocional que configuraban la angustia por los efectos de la crisis financiera, la indignación por la mercantilización de derechos básicos a base de recortes y la conmoción esperanzadora del surgimiento de un movimiento ciudadano como el 15M. Desde entonces, los efectos de la crisis se han agravado, los recortes sociales han aumentado y el 15M ha ido llenando cada vez más las plazas y las calles de personas clamando por una democracia real que nos permita vivir de manera más humana y más justa. Ahora, como entonces, me presento a las elecciones formando parte de la candidatura de ICV-EUiA.

Aprovecho las entradas del blog en las que explicaba por qué me presento, con quién me presento y cómo entiendo mi experiencia de militar en un partido (ICV), haciendo activismo social (MVI) y siendo parte del 15M. Así que la novedad de esta primera nota sobre las elecciones al Congreso estará en compartir las 30 prioridades programáticas de ICV-EUiA. A lo la largo de los 15 días de campaña intentaré explicar con más detalle algunas de ellas.

Desinstitucionalització

2011-10-26T08:31:00.001+02:00

Al llarg dels darrers dos mesos el portal de notícies Social.cat ha publicat una sèrie de quatre articles d'opinió sobre la necessària desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional. Els enllaços corresponents, començant pel més recent, són:

- Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans

- Som en funció de la possibilitat d'escolllir

- Internats o comunitaris

- Viure en residència és viure a Auschwitz

Col·laboracionisme minusvalidista

2011-10-04T14:23:00.000+02:00

El proppassat 24 de setembre, el diari Regió7.cat donava cobertura informativa a una xerrada que el diputat David Bonvehí va fer a l'institut Quercus de Sant Joan, amb el significatiu titular “Estic content de la vida que tinc, però anar en cadira és una putada” El protagonista de la notícia la va enllaçar en el seu mur de Facebook, oberta al públic. Vaig desar aquest comentari “Respecto la teva visió sobre el fet de tenir un cos que funciona diferent a l'estándar, perquè l'expresses des de l'experiència. Jo en tinc una altra, també forjada des de l'experiència, i no comparteixo en absolut que sigui bona idea col·laborar a crear aquest imaginari col·lectiu que ens visualitza com a éssers defectuosos que pateixen i fan patir, eventualment semifeliços si arribem a ser herois. No és això company.”

Avui, Social.cat publica una entrevista a David Bonvehí amb el no menys il·lustratiu títol “Hem de ser coherents i trobar el punt just del que podem exigir” És d'una lògica aclaparadora; les persones amb diversitat funcional som éssers defectuosos i espatllats, si patim problemes és per ser com som, per tant hauríem d'intentar no fer gaire nosa demanant ajuda i espavilar-nos una mica. Per descomptat, hi ha altres lògiques, que arrelen en altres mirades; les diferències funcionals són inherents a la condició humana, un aspecte més de la seva rica diversitat, i si patim problemes és per la discriminació sistemàtica d'un sistema social opressor i segregador, per tant és just exigir l'eradicació dels elements que impedeixen l'exercici efectiu dels drets humans a les persones amb diversitat funcional.

Hem de decidir on pensem que està el problema. Si està en la persona demanarem que aquesta s'adapti al medi social ajudada per un asistencialisme graciable. En canvi, si decidim que les persones no “contenen” cap problema, que tenen dret a ser com són, exigirem que sigui el medi social el que s'ajusti a la diversitat humana garantint l'exercici efectiu de drets subjectius i universals. El món d'espavilats cap al que diu el senyor Bonvehí que anem és en realitat el món del que venim, i avenços com la Declaració Universal dels Drets Humans o la Convenció dels drets de les persones amb diversitat funcional són eines que haurem de seguir fent servir contra el col·laboracionisme minusvalidista que està exhibint el senyor diputat.

Entenc la visió d'en David Bonvehí, també era la meva fa anys. És simptomàtic com d'inamovible resulta aquest imaginari col·lectiu de la defectologia truculenta, de la bipolaritat entre pàries i herois, de la supervivència bovina com a sostre de vidre, de la productivitat com a condició prèvia per a la plena ciutadania. Tothom hauria de reflexionar sobre aquest inmovilisme cultural, però avui em permetré la gosadia de posar els deures a qui es troba en el punt de partida de moltes trajectòries vitals quan comencen a experimentar la diversitat funcional; els professionals i el món acadèmic on es (de)formen. Si us plau, penseu què esteu fent, pensem-hi plegats, treballem-hi plegats.

Malgrat l'horroròs punt de partida sociocultural al que feia esment abans, i la incertesa sobre les visions de la realitat a que ens duran els camins vitals que cadascú recorrerà a la recerca de sí mateix, quedi clar que mentre ens posem d'acord no tot s'hi val. Fins i tot qui decideixi col·laborar amb el minusvalidisme més tronat haurà de respectar la línia vermella del drets humans, i faríem bé també de situar en l'emancipació individual i col·lectiva de la plena ciutadania una línia verda, d'esperança, a tall d'horitzó compartit cap al que avançar sense concesions al possibilisme opressor de tota la vida.

La tragedia de Boecillo

2011-08-17T18:48:00.001+02:00

Tres niños de 3, 9 y 14 años fueron asesinados anteayer, al parecer por una trabajadora del “centro de acogida de menores discapacitados motrices” de Boecillo (Valladolid) en el que los menores estaban recluídos. Según relata El País, la asesina los asfixió con bolsas de plástico, y destaca bajo el titular que “Los investigadores creen que podría tratarse de un homicidio compasivo”. Para que comprendamos por qué destacan esta hipótesis, los periodistas señalan que el centro estaba destinado a “niños que sufren discapacidad”, y que “los tres fallecidos presentaban movilidad reducida entre el 78 y el 90% ”

Me sobrecoge una extraña sensación, a medio camino entre el escalofrío y el vómito, al preguntarme cómo es posible que en la cadena humana que va de los investigadores al editor, pasando por los periodistas, nadie haya sido consciente del poso filonazi que contiene enviar a la sociedad el mensaje de que un asesinato por odio al diferente pueda visualizarse como un acto compasivo. Los niños no “sufrían discapacidad”, tenían un cuerpo que funcionaba diferente a la media estadística (diversidad funcional), lo que sufrían era discriminación y falta de apoyos para la igualdad de oportunidades. Conservo como oro en paño un “certificado de minusvalía del 100%” que me expidieron a los 13 años, y ahora que me acerco a los 40 puedo afirmar con conocimiento de causa que la diversidad funcional no tiene por qué acarrear sufrimiento. Eso sí, la cosa empieza a joderse cuando te miran y describen en función de lo que “no puedes hacer por ti mismo” (si usted cree que “hace cosas por usted mismo, sin la ayuda de la comunidad” deténgase un instante a pensar cómo obtiene alimentos, agua, ropa, energía, vivienda, educación...) y va empeorando a medida que se te niegan los apoyos necesarios para vivir como el resto de niños. O bien se te arrincona en una institución o bien te convierten en una carga descomunal para la familia (sea ésta propia o de acogida) Se ha recogido en prensa que una ex-trabajadora del centro de reclusión estaba tramitando la adopción de uno de los niños asesinados. ¿No es razonable pensar que si se ofreciese a las familias (propias o de acogida) los apoyos profesionales suficientes los niños podrían crecer fuera de las instituciones? En un ambiente desinstitucionalizado y sin ser convertidos en pesados fardos para la familia esos niños podrían haber crecido tan felices como cualquiera. No haber tenido esas posibilidades es sufrir discriminación y falta de igualdad de oportunidades, eso es lo que sufrían y no “una discapacidad”.

Hay dos indicios que, a mi entender, apuntan poderosamente en la dirección del crimen por odio al diferente. En primer lugar, la Historia; venimos de un pasado reciente en el que se orquestó un programa sistemático de exterminio de personas con diversidad funcional que luego se extendió a otras minorías. Sin embargo, siendo las primeras víctimas, resultaron las más olvidadas y menos reconocidas, investigadas y reparadas por los regímenes posteriores. Subsiste en el imaginario colectivo esa mirada que visualiza la diversidad funcional como un problema personal, algo que reduce el valor de la vida humana hasta resultar prescindible, o como mínimo desechable en instituciones segregadas. Hay trazas sutilísimas de esta minusvaloración de la vida de las personas con diversidad funcional en todo el entramado sociocultural y político, baste como ejemplo el plazo diferente para interrumpir el embarazo según las características funcionales del nasciturus.

La segunda razón para aventurar la hipótesis de “odio al diferente” me surge de las entrañas. Imagino a la asesina, imbuida de un poder absoluto sobre esos cuerpos, acostumbrada a manejarlos cómo, cuándo, dónde y para lo que le parezca, envolviendo sus cabezas en bolsas de plástico, sosteniendo firmes las manos impertérrita a los gritos, a las convulsiones...y no soy capaz de apreciar en ello el más mínimo atisbo de acto compasivo, tan sólo una violencia extrema fruto de un odio incontenible, subterráneo y atávico que se desata al encontrar momento y lugar apropiados.

Ángel García (el padre Ángel), presidente de Mensajeros de la paz, ONG que gestiona el centro de reclusión en colaboración con la Junta de Castilla y León, verbalizó otra hipótesis que estoy seguro ha pasado por la mayoría de cabezas que se han ocupado de esta tragedia; “Son actos que sólo pueden obedecer a la locura”. Una vez más, pasamos por alto la evidencia científica de que las personas con enfermedad mental NO son estadísticamente más violentas que el resto de la población y reforzamos el estigma que recae sobre este grupo humano desde tiempos inmemoriales. Para más inri, el propio presidente de Mensajeros reconoce que la asesina jamás había solicitado una baja por motivos psiquiátricos ni había presentado “comportamientos anómalos”. No hay ninguna buena razón para inclinarse por la hipótesis del “acto de locura”.

Finalmente, también se ha apuntado como posible explicación de los hechos el llamado síndrome de burnout, un estrés intenso y prolongado que se genera en el ámbito laboral. Sin embargo, esta hipótesis no parece ser suficientemente sólida si tenemos en cuenta que el centro de reclusión cuenta con instalaciones modélicas, tiene capacidad para seis menores y sólo albergaba a tres, y la asesina tenía un contrato estable desde hacía cinco años.

Según informa El País, la Consejería de Familia de Castilla y León insiste en la idoneidad del centro y tiene intención de reabrir el mismo "en cuanto sea posible". Alguien debería pensárselo dos veces. No sólo porque no es la primera vez que se produce un asesinato en un centro de reclusión de Castilla y León gestionado por Mensajeros de la paz (Zamora, 4 de marzo de 2003), si no porque hechos como la recientemente iniciada investigación de la Fiscalía General del Estado de Holanda sobre el presunto asesinato de 34 menores internados en un psiquiátrico católico muestra que no existe la “buena residencia”. Cuando se colectivizan la intimidad (no poder decidir quién, cuándo, cómo y para qué toca mi cuerpo), los espacios personales (no poder decidir dónde ni con quién vivo, quién cuándo, cómo y para qué está en mi domicilio) y los tiempos de la cotidianidad (no poder decidir cuándo me acuesto, levanto, cago, ducho, follo, duermo, despierto, visto, desvisto, entro, salgo, me pierdo, me encuentro...) estamos dinamitando el mismísimo núcleo de la dignidad humana y generando un ambiente de desigualdad de poder propicio para que se desencadene la violencia basada en el odio al diferente.

La Administración española, en todos sus niveles y gobernada por todos los colores políticos, hace caso omiso de la Recomendación CM/Rec(2010)2 del Comité de Ministros sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los menores con discapacidad, que pide a los gobiernos “tomar todas las medidas legislativas, administrativas y otras apropiadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios dentro de un calendario razonable y un enfoque global”. Una muestra palpable del desinterés y la desidia por abordar la desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional es el hecho de que la ley ómnibus para adaptar la legislación española a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad no incluye ninguna reforma para hacer efectivo el derecho a la vida independiente y a ser incluído en la comunidad (artículo 19 de la Convención) Y ello pese a que la Ley de Autonomía Personal (Ley de Dependencia) está vigente desde 2007 sin haber conseguido dotar a la ciudadanía de una alternativa real para evitar acabar en una institución o al “cuidado amoroso” de la familia. Lejos de transformar las situaciones de dependencia en independencia, la Ley de Dependencia hace honor a su nombre oficioso facilitando, promoviendo y perpetuando la institucionalización de las personas con diversidad funcional en residencias y en el ámbito familiar.

Ya para acabar, por favor, no se crean eso de que “es una cuestión de costes económicos”. En primer lugar, por un principio de “precaución e higiene mental”; esos son parte de los mismos argumentos que la propaganda nazi utilizó para justificar el exterminio de personas con diversidad funcional. En segundo lugar, porque es falso. Una plaza en un Centro de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) tiene un coste de 4.000 a 5.000 euros mensuales. En cambio, el Ayuntamiento de Barcelona desarrolla desde 2006 un proyecto piloto de vida independiente que tiene un coste medio de 2.500 €/mes (oscila entre 1.000 y 5.000 según las necesidades de apoyo de cada persona) Entonces, ¿qué demonios pasa? ¿por qué no cumplimos con las recomendaciones de la UE sobre desinstitucionalización y con los compromisos adquiridos con la ONU en materia de derechos humanos de las personas con diversidad funcional? La respuesta es compleja, pero la tragedia de Boecillo puede darnos algunos indicios sobre las (sin)razones que lo explican: un sustrato sociocultural y político que minusvaloriza la vida de las personas con diversidad funcional reduciéndolas en expectativas y necesidades a las mismas que podría tener una vaca en un establo, la falsa creencia de que existe “la buena residencia”, la desidia política en toda su gama ideológica, la incapacidad manifiesta de la Administración en todos sus niveles, la connivencia de buena parte del movimiento asociativo que se ve atrapado en la necesidad de mantener nóminas y devolver préstamos, el desinterés de los organismos y entidades de defensa de los derechos humanos, la alienación que siglos de discriminación y opresión sistemática han generado sobre las personas con diversidad funcional, etc. Es una tarea colosal la que tenemos por delante, pero más allá de los días de luto oficiales y de la compulsiva necesidad de restaurar el orden establecido sin analizar con rigor y coraje las causas estructurales de este tipo de tragedias, alguien debería empezar a mover ficha. ¿Qué tal si la Ley de Igualdad de Trato que se está tramitando en el Congreso incluyera entre sus medidas de prevención de la discriminación un plan con calendario y presupuesto que implementase la Recomendación CM/Rec(2010)2 ?

Más 15M que nunca

2011-06-16T20:27:00.000+02:00

El 15M es un movimiento pacifista; la paz es principio, objetivo y método. Lo sabe cualquiera que haya participado en una asamblea o concentración, lo sabe cualquiera que quiera saberlo. También lo sabe cualquiera que quiera destruirlo criminalizándolo.

El 14 por la tarde fui desalojado del Parc de la Ciutadella (menos mal que los mossos no me protegieron como al amigo Sebas cuando "limpiaron" Plaça Catalunya) Por la noche participé en la concentración frente a la entrada de Marqués d'Argentera, donde escuchamos a Miren Etxezarreta y a Arcadi Oliveras proponer alternativas justas y razonables que podrían liberar al Parlament del secuestro que sufre a manos del poder financiero. Ni rastro de violencia; paz en la palabra, en la mirada y en los corazones.

Los zarandeos, insultos y vejaciones que algun@s diputad@s sufrieron el día 15 son violencia, y como tal reprobable y ajena tanto al espíritu como a los métodos y objetivos del 15M. Pudieron ser en parte provocados y en parte fruto del carácter horizontal y abierto de un movimiento que aún no ha conseguido totalmente (en parte sí, es un proceso en marcha) que grupos muy minoriatarios asuman la voluntad pacifista de la inmensa mayoría. En cualquier caso, se evidenció la fragilidad del apoyo social indispensable para el crecimiento de este monstruo extraño, inclasificable e indomable que es el 15M, cuya mera existencia tanto incomoda a quienes tienen buenas razones para temerle y a quienes confunden la extrañeza del monstruo con algún tipo de amenaza o cuestionamiento a su labor.

Necesitamos más inteligencia para que nada ni nadie consiga ocultar lo justas y razonables que son las propuestas, más corazón para que se sigan tejiendo alianzas entre todas las personas que mirándose a los ojos puedan compartir parte del horizonte y del camino, más capacidad de seducción para que se complete la transición hacia el pacifismo de las minorías que partiendo de otras maneras de actuar han ido sintiendo en el calor del apoyo popular que la no violencia es el único camino.

Cuando observo cómo los actos violentos rechazados por el propio 15M son utilizados, convenientemente sobrefocalizados y sobredimensionados por los medios de propaganda oficiales, para calificar al movimiento de "kale borroka" y presentar sus propuestas alternativas como "el caos", me irrita aún más que pase casi desapercibido el hecho de que un Parlament secuestrado por la dictadura financiera recorte derechos humanos con los Presupuestos y profundice en la falta de democracia deliberativa y participativa con la Ley Omnibus.

Me siento parte del 15M, milito en una organización política (ICV) y llevo algunos años haciendo activismo social (MVI) Estoy acostumbrado a que en cada uno de esos ámbitos se me mire, a veces, con cierto grado de recelo por participar en modos y culturas tan diferentes. No me importa, todo lo siento necesario, todo lo vivo desde la coherencia de lo que pienso y sueño. Y hoy percibo más claro que ayer (me temo que menos que mañana) que necesito de todo ello; más ICV que nunca, más MVI que nunca, más 15M que nunca.

Jornada de reflexión

2011-05-21T08:41:00.000+02:00

A lo largo de la campaña electoral he intentado explicar quién soy y por qué me presento, con quién me presento y qué proponemos, el giro conceptual que implica el modelo de vida independiente (algo recogieron en btv (13'24''), tveCat (19'25'') y tv3 (18'06'')) y un par de ejemplos (educación inclusiva y accesibilidad universal) de cómo lo que comenzaron siendo reivindicaciones de derechos para las personas con diversidad funcional pueden y deben constituir instrumentos de transformación social para mejorar la vida cotidiana de toda la ciudadanía.

Mañana iré a votar, aquí dejo un vídeo para quienes aún estén pensando en abstenerse o votar en blanco. Hay que reflexionarlo.

Ahora me voy a reflexionar a Plaça Catalunya, un espacio diminuto en el que las ansias de libertad y justicia obran el milagro de que quepa un país entero como Islandia.

Campaña, día 12. Educación inclusiva

2011-05-17T11:04:00.001+02:00

Para diferenciar entre educación inclusiva, integración escolar y educación especial, recomiendo echar un vistazo a este vídeo

La potencia del modelo de educación inclusiva radica en que no es tanto un fin como un medio. La urgencia vital de garantizar el ejercicio efectivo del derecho a la educación de la infancia con diversidad funcional facilita caer en la tentación de justificar los atajos segregacionistas de la educación especial y la hipocresía estigmatizadora de la integración escolar. Sólo cuando somos conscientes de la necesidad ineludible de transformar globalmente el sistema educativo para que todas las personas aprendan a ser desde la experiencia de convivir con la diversidad humana en todas sus expresiones podemos visualizar la educación inclusiva como un potente medio para tal fin. Los valores no se interiorizan con discursos y textos didácticos, sino compartiendo risas, mocos, bocatas de nocilla...

En este sentido apunta la propuesta de ICV-EUiA, que en la página 144 dice "Avançar en l‘escola inclusiva al llarg de tota l‘educació infantil (0-3) i obligatòria (primària i secundària) i millorar substancialment la presència de persones amb diversitat funcional en els cicles d‘ensenyament post-obligatoris. Potenciar la transició dels recursos d‘educació especial cap a recursos de suport a l'escola ordinària necessaris per tal d‘atendre les necessitats existents, tot i posant especial èmfasi l‘etapa de 0 a 6 anys"

Esta transición hacia la escuela inclusiva requiere, entre muchas otras, medidas como (pág.121) "Promoure la formació del professorat, en plans de formació de centre, tecnologies de la informació i la comunicació i educació inclusiva" para alcanzar los objetivos propuestos en las páginas 120 "vetllar per tal que el Consorci no esdevingui un òrgan burocràtic allunyat dels centres educatius, sinó un instrument operatiu i eficient per a millorar l‘educació a Barcelona, que lideri un model d‘escola inclusiva no segregadora i vetlli per incrementar els nivells d‘èxit escolar de tot l‘alumnat" y 121 "Aconseguir una educació inclusiva de qualitat en tots els centres finançats amb fons públics. Garantir l‘escolarització de qualitat a l‘alumnat amb necessitats educatives especials (NEE) en tots els centres educatius"

Campaña, día 6. Taxi único, mejor para toda la ciudadanía

2011-05-11T21:03:00.000+02:00

El diseño para todos y la accesibilidad universal son conceptos que muestran cómo lo que comenzó siendo una reivindicación de derechos para las personas con diversidad funcional acabó convirtiéndose en auténtico motor de transformación social que ha mejorado la vida cotidiana del conjunto de la ciudadanía; mejor urbanismo, mejor transporte, mejor tecnología...Y, cuando se tienen en cuenta estos principios desde el inicio, es una mejora de los productos y servicios que no requiere más inversión que hacerlos mal.

Seguramente, si comparamos los programas electorales de las diferentes candidaturas no habrá grandes diferencias en este terreno. No obstante, sí me parece importante reflexionar sobre la exigencia del cumplimiento de las normas, y eso pasa -también- por potenciar la función inspectora, un aspecto donde el compromiso personal cobra valor. Pocas cosas me harían pasar mejores ratos que asumir ese compromiso personal de velar por la exigencia del cumplimiento de la normativa sobre accesibilidad.

También es necesario avanzar más allá de las leyes y reglamentos actuales. En este sentido, quería destacar una de las propuestas de ICV-EUiA. En la página 144 dice "Planificar, amb calendari i pressupost, un procés per a la plena accessibilitat de tota la flota de taxis. Tal i com s'ha fet amb els altres transports públics, la progressiva substitució dels vehicles actuals per d'altres accessibles suposarà un millor servei de taxi per a tota la ciutadania i suposarà una oportunitat per dissenyar i fabricar els nous models a Barcelona"

A mi entender, es una propuesta que recoge de manera tan ambiciosa como realista la experiencia que ya hemos tenido con los procesos de generar un mejor transporte para todos, además de suponer una gran oportunidad de crear conocimiento y empleo de calidad. Nueva York es el último ejemplo de que, además de justo y necesario, es posible.

Campaña, día 4. Diversidad funcional y vida independiente

2011-05-09T18:15:00.001+02:00

El programa de ICV-EUiA para Barcelona se estructura en cuatro grandes ejes. El eje titulado "Una Barcelona convivencial i oberta" contiene el apartado "Diversitat funcional i vida independent" (páginas 143-144)

Una de las 25 prioridades programáticas surge de este apartado, dice "Generalitzar l‘opció de Vida Independent per aquelles persones amb diversitat funcional que optin per aquest model, que implica l‘assistència personal i l‘autogestió d‘aquesta." Hoy comentaré esta propuesta, y a lo largo de la campaña algunas otras del mismo bloque.

No he consultado los programas electorales de las otras candidaturas, pero seguramente en la mayoría aparecerán términos como "vida independiente" y "asistencia personal" (o algún sucedáneo tipo "vida autónoma" y "figura del asistente personal") No obstante, apostaría a que la propuesta de ICV-EUiA es la única que vincula estos conceptos al ineludible proceso de desinstitucionalización que garantice a las personas con diversidad funcional un ejercicio efectivo de los derechos humanos. De hecho, en la última propuesta del bloque ICV-EUiA establece explícitamente la desinstitucionalización como objetivo final. Dice "Garantir el ple desplegament de les noves lleis de promoció de l‘autonomia personal i de serveis socials a Barcelona en l‘àmbit de la diversitat funcional, de manera que els sistemes d'assistència personal i tecnològica, d‘atenció domiciliària, teleassistència i altres recursos d‘atenció en la comunitat s‘universalitzin de manera real i efectiva fins a assolir la plena desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional"

El giro conceptual de dejar de considerar la institucionalización (en la familia y en residencias) como parte de la solución para asumir que es parte del problema, se argumenta en el párrafo que dice "ICV aposta per un model de societat inclusiva i no segregadora, que permeti tothom que així ho decideixi tenir els suports professionals necessaris per viure amb dignitat i llibertat a casa seva i participar en la seva comunitat. No volem que les persones només puguin decidir entre ser internades en una residència o esdevenir una càrrega per a la família, volem que tothom disposi de l'assistència professional, tant personal com tecnològica, necessària per poder viure a casa seva. Aquest model de professionalització i humanització dels suports és la nostra alternativa al model patriarcal d'atenció familiar que persisteix en figures com el cuidador no professional i en el model segregador de l'internament en residències. No volem prohibir aquests models i les eines que els fan possibles, volem construir una alternativa diferent i dotada de recursos suficients per tal que l'elecció de com es vol viure sigui realment lliure"

Campaña, día 3. Con quién me presento y qué proponemos

2011-05-08T18:44:00.000+02:00

Formo parte de la candidatura presentada por ICV-EUiA y éstas son nuestras propuestas para la ciudad de Barcelona.

En la entrada anterior hacía mención a algunas líneas ideológicas generales (sin incluir el ecologismo, al cual dedicaré una entrada en exclusiva) que definían el marco del proyecto político de ICV-EUiA que me motiva a participar en él. A lo largo de la campaña intentaré explicar mi visión sobre algunas propuestas concretas del programa electoral. Por cierto, toda pregunta/reflexión/crítica/sugerencia al respecto será más que bienvenida.

Hoy quería hacer mención explícita de la importancia decisiva que tienen las personas en concreto que encarnan esa voluntad de transformación social. En la candidatura encontraréis mujeres y hombres, personas muy jóvenes y personas mayores, de orígenes geográficos y culturales diversos, feministas, activistas del mundo sindical, del ecologismo, del movimiento vecinal, del colectivo LGTB, del movimiento de vida independiente...Éste es parte del rico material humano con el que aspiramos a tejer complicidades y a crear sinergias para transformar Barcelona en un espacio más humano y habitable, en una ciudad de libertad, de convivencia fraterna y de igualdad de oportunidades.

Campaña, día 2. Quién soy y por qué me presento

2011-05-07T20:49:00.000+02:00

Soy un activista social interesado en renovar la acción política

Cuando participé en la campaña de las elecciones 2008 al Congreso, explicaba que "em va semblar important participar activament a la campanya electoral per tal de:
- Donar visibilitat a la diversitat funcional
- Aportar normalitat i positivitat a la imatge social de les persones amb diversitat funcional
- Fer conèixer que moltes persones amb necessitat d'assistència generalitzada volem i lluitem per una vida independent i amb plena participació social
- Defensar la dignitat de les persones, independentment de les seves capacitats i de la seva "productivitat"
- Conèixer i recollir les demandes de les persones amb diversitat funcional desde la complicitat de compartir l'experiència vital de la discriminació i de la manca d'igualtat d'oportunitats
- Assumir el compromís de lluitar per a posar a primera plana de l'agenda política l'exigència de fer efectius els drets de les persones amb diversitat funcional amb l'urgència vital que imposa el fet que les nostres vides són aquí i ara.
Al meu entendre, tots aquests elements encaixen de manera natural en el projecte polític d'ICV-EUiA, que sempre ha lluitat per tal que les diferències no comportin desigualtats. Bons exemples d'això són la seva defensa radical (en el més noble sentit de la paraula) dels drets dels treballadors, de l'ideari feminista, de les llibertats sexuals, del laicisme i del republicanisme"

Hoy suscribiría el mismo texto, quizás explicitando más el hecho de que incluir la diversidad funcional en todos los ámbitos sociales produce transformaciones que mejoran esos entornos (urbanismo, transporte, educación, tecnología...) para el conjunto de la ciudadanía.

Vida independiente, enlaces del Facebook 2010

2011-01-03T11:46:00.000+01:00

LUCHA JURÍDICA

Informe SOLCOM 2010
El TSJC admite a trámite el recurso por vulneración de derechos fundamentales contra la regulación de la asistencia personal
La OVI recurre, por vulneración de la legalidad vigente, la orden que regula la asistencia personal
SOLCOM y Vigalicia recurren la regulación de la asistencia personal
SOLCOM recurre el decreto que regula las cuantías máximas de la Ley de Dependencia

LUCHA POLÍTICA

Comparecencia en el Parlament de Catalunya
Comparecencia en el Congreso
Comparecencia en las Cortes de Aragón

LIBROS

Jaula de oro (Alfonso Gálvez)
Prisioneros del cuerpo (Antonio Iáñez)
Nacida con AMC (Marga Alonso)
Somos una comunidad (Manuel Blanco)

ACCIONES DIRECTAS

IV Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional
Jornada de acciones por los derechos humanos
Pantallazo en Santiago

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Cleries impulsará una norma catalana para implementar la Ley de Dependencia ha apostado por un "cambio radical", de modo que el foco se ponga en la autonomía personal, en lugar de la dependencia
Núria Gómez en "Tinc una pregunta per a vostè"
Reportaje en La Vanguardia sobre Núria Gómez y la asistencia personal
Entrevista a Núria Gómez en "La Directa"
La Marató (cat)
La Marató (cast)
Banda ampla(TV3)
El cos com a identitat i lluita política (article en "La Directa")
El cuerpo como identidad y lucha política (castellano)
La revolución de los discapacitados (artículo El País)
La falsa integración (El País) la escuela tradicional no les sirve - La solución no es enseñarles aparte sino mejorar métodos y apoyos
Un artículo resbaladizo para los derechos humanos (J.A, Nóvoa en "La voz de Galicia)
Celda 415, muerte de Agapito Pazos
Parece que Galicia quiere ser el país de los Ramón Sampedro (J.A. Nóvoa, La voz de Galicia)

DOCUMENTOS

Documento sobre la violencia contra las mujeres con diversidad funcional
Declaración mundial de Compostela sobre la Contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz
Wasted time, wasted money, wasted lives...wasted oportunity? (estudio de Community Living)
Libro rojo de la educación española (Plataforma España Inclusión)
Recommendation CM/Rec(2010)2 of the Committee of Ministers to member states on deinstitutionalisation and community living of children with disabilities

MUNDO ACADÉMICO

Curso Online "Diversidad Funcional y Participación Social: favoreciendo el desarrollo de la Vida Independiente" (CEDOVI)
El concepto de "diversidad funcional" desde la sociología
La llei 39/2006 des de les perspectives sanitària i social (jornada Universitat de Girona)
Les barricades de la crisi (jornada Universitat Progressista d'Estiu de Catalunya)

JORNADAS

Vida independiente: el derecho a decidir (Fundació Catalana Síndrome de Down)
Un estudio de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad centrado en las personas (Aequitas)
Vides amb in-dependència (ECOM)
L'assistència personal, clau per a la vida independent i la inclusió social (Aprenem)
Diversitat funcional, una qüestió de drets humans (FAAD, a Andorra)
Seminario sobre "renta básica"
La realitat de les persones dependents (Associació de Veïns Camp de l'Arpa)

RED EUROPEA DE VIDA INDEPENDIENTE (ENIL)

ENIL pide que se ponga fin a una muerte por indiferencia social
ENIL llama a poner fin a la complacencia y dependencia impuesta por los gobiernos
ENIL, en honor a la Memoria del Día Internacional del Holocausto

DIFUSIÓN

Propaganda nazi sobre diversidad funcional
A volar (documental de Pepa Álvarez)
La diversidad funcional según "Gomaespuma"
I Premio de microensayo “Solidaridad en la diversidad"
Gincana "Un món per a tothom"
Por cuatro esquinitas de nada (metáfora sobre diversidad funcional)
El cazo de Lorenzo (Isabelle Carrier)
Nadie sin Divertad (homenaje a Manuel Lobato)

La Marató de TV3

2010-12-19T21:43:00.002+01:00

Tengo una lesión medular desde hace más de 25 años, tema al que se dedica hoy La Marató de TV3. Siento orgullo de ser como soy, no por creerme mejor que nadie, sino por saberme real y expresión intensa de la rica diversidad humana. Abomino de esa mirada biomédica que me visualiza como un cuerpo defectuoso que debe ser corregido y objeto de solidaridad y caridad. No soy un problema, es el entorno social el que me genera problemas al no respetar mis derechos como ciudadano. Es este entorno social (prioridades presupuestarias, educación, urbanismo, legislación...) lo que debe ser corregido para respetar, valorar y celebrar la diversidad humana haciendo efectivos los derechos humanos de todas las personas. Si un grupo humano tiene menor nivel de estudios, el doble de paro, la mitad de tasa de actividad, menor renta media, menor acceso a la vivienda, diez veces más violencia doméstica y casi nula participación política no estamos ante un cúmulo de problemas personales sino ante una exclusión social estructural y sistemática. Invito a TV3 a transitar de la solidaridad a los derechos, de la defectología truculenta a la celebración de la diversidad, del lavado barato de conciencias a la apología de la plena ciudadanía

El caso de Núria, resumen y estado actual

2010-11-15T17:32:00.000+01:00

Núria Gómez, mujer con tetraplejia, pidió a Montilla en “Tinc una pregunta per a vostè” un compromiso político: garantizar que la persona en situación de dependencia que decida vivir en casa sin ser una carga para las mujeres de la familia contará como mínimo con el mismo apoyo económico que la Administración dedicaría a internarla en una residencia. El President aceptó que el ingreso residencial debería ser la última opción, valoró la propuesta como “sensata” y se interesó por resolver el caso particular de Nuria. Actualmente Nuria tiene la asistencia que necesita porque forma parte de un proyecto piloto del Ayuntamiento de Barcelona que finaliza en diciembre. A partir de ahí la Ley de Dependencia sólo le ofrecerá una hora y cuarto al día de apoyo. Aún así Nuria renunció a que Montilla “resolviese lo suyo” fuera de cámaras, ella estaba allí para luchar por derechos y no buscando ayuda. Algunos medios de comunicación interpretaron esa actitud de dignidad como “ocultación de datos”, ahondando así en el tópico del “minusválido pedigüeño y manipulador”, eterno objeto de caridad indispensable para el modus vivendi de tantísima gente. Es necesario reparar la imagen pública de Nuria y abrir un debate sereno y argumentado sobre cómo queremos ser atendidos cuando necesitemos apoyos para las actividades cotidianas, quizás así la campaña electoral resulte, después de todo, útil.

Para más información, se pueden consultar estos enlaces:

Pregunta a Montilla
http://www.youtube.com/watch?v=KdvJKjygw0w&feature=player_embedded

Àlex Sàlmon (25'20'') analiza la idea clave
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20101109/segons-lanalisi-tinc-una-pregunta-per-voste-amb-jose-montilla-alicia-sanchez-camacho-joan-herrera/926771.shtml

El Periódico interpreta “falso testimonio ante las cámaras”
http://www.elperiodico.com/es/noticias/elecciones-28n/20101113/percibo-4170-euros/588332.shtml#comentarios

El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), del que Núria es miembro, responde
http://www.forovidaindependiente.org/node/292

El Periódico insiste en su punto de vista
http://www.elperiodico.com/es/noticias/elecciones-28n/20101114/oenege-que-pertenece-tetraplejica-que-oculto-datos-sale-defensa/588861.shtml

Reflexión de José Antonio Nóvoa, miembro del FVID
http://www.forovidaindependiente.org/node/293

El tema entra en la campaña electoral
http://joseplluiscleries.cat/2010/11/tinc-una-pregunta-per-a-voste-te-consequencies-per-a-la-nuria/

Yo también soy Nuria

2010-11-13T15:15:00.000+01:00

“Yo también soy Nuria” y temo que me investiguen por plantar cara a Montilla

Ante el impacto mediático que han tenido las preguntas que Nuria Gómez realizó en los programas de televisión “Tinc una pregunta per a vostè” preparados para las elecciones catalanas de noviembre 2010, en las que puso contra las cuerdas a José Montilla y a Joan Puigcercós, y muy especialmente ante el sorprendente artículo de Fidel Masreal publicado hoy en El Periódico, el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) quiere manifestar que:

* Nuria Gómez formuló una pregunta relacionada con el desarrollo e implantación del Artículo 19 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), que establece la obligación de los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para garantizar el derecho a una vida independiente. Es evidente que hizo referencias personales en aras de la simplicidad imprescindible para los pocos minutos disponibles, y no para buscar una solución personal a su caso concreto.
* El FVID se siente plenamente representado y reflejado en la pregunta formulada. Resulta incomprensible que, ante un problema de derechos humanos de todo el colectivo, el presidente de la Generalitat intentara llevar la solución a un caso personal.
* Sorprende que un medio de comunicación que recibe 2'72 millones € en subvenciones dedique estos recursos públicos a investigar y publicar datos confidenciales de ciudadanos que plantan cara al poder político reivindicando los derechos humanos de un colectivo sistemáticamente discriminado.
* El periodista miente al afirmar que Nuria "“ocultó una parte sustancial de su vivencia”", o al decir que presentó "“falso testimonio ante las cámaras”". Es absolutamente cierto que la Ley de promoción de la dependencia sólo le otorgaría 1 hora y 15 minutos de asistencia, y eso nada tiene que ver con su participación en un programa experimental y graciable.
* Produce estupefacción que se señale la participación de Nuria en un proyecto piloto como un privilegio, en lugar de como parte de la lucha para conseguir el respeto por los derechos humanos y la libertad del grupo humano que históricamente más ha sufrido la discriminación y la exclusión social.
* Invitamos a la prensa social a interesarse por el hecho de que se dilapiden cientos de millones de euros en negocios tan “transparentes” como la contrucción de residencias, para que las personas vivan recluidas en instituciones con un coste 3.231 € mensuales por plaza, frente a los 2.700 €/mes que cuesta proporcionar libertad y vida independiente a las 8 personas, que participan en el proyecto piloto del Ayuntamiento de Barcelona, generando 21 empleos directos sin intermediarios. Quienes viven recluidos sin poder alzar su voz ante el poder político lo agradecerán.
* El FVID reclama la adecuación de la Ley de Promoción de autonomía personal y la dependencia a la Convención de la ONU. Demandamos que la campaña electoral sirva para dar un giro a las políticas, sociales primando el derecho de las personas con diversidad funcional a elegir su manera de vivir. libremente y en igualdad de oprtunides y recursos.
* Todos los hombres y mujeres del FVID nos sentimos víctimas de una investigación al servicio del poder político y de otros intereses que nada tienen que ver con la voluntad de transformar las políticas sociales para respetar los derechos humanos y en España.

Se pueden ver las preguntas de Nuria Gómez a José Montilla y Joan Puigcercós en:

* http://www.forovidaindependiente.org/node/288 - Montilla
* http://www.forovidaindependiente.org/node/291 - Puigcercós

13 de noviembre de 2010

Foro de Vida Independiente y Divertad

¡Quederemos "Divertad"!

¡Derechos Humanos YA!

www.forovidaindependiente.org

www.derechoshumanosya.org

Possibilitar la independència o facilitar la dependència

2010-06-21T11:37:00.001+02:00

En resposta a la darrera carta que vam adreçar al DASC en relació a un escrit del senyor Macià Serra i Serra, Cap de Gabinet, sobre la institucionalització de persones amb diversitat funcional, el senyor Serra afirma que:

1) és inqüestionable la millora substancial del sistema d'atenció a les “persones amb dependència”, i l'aposta del DASC per fomentar l'autonomia personal ha estat clara i ferma
2) (1) queda demostrada per la inversió en centres de dia, la posada en marxa de la plataforma de “persones cuidadores”, la compatibilitat entre serveis i prestacions econòmiques, l'experiència pilot d'assistència personal, la redacció en curs de la futura ordre que regularà l'assistència personal i la imminent creació de centres de promoció de l'autonomia personal
3) les persones “amb discapacitat i/o dependències” són escoltades, participen activament en l'elaboració del Pla d'atenció individual (PIA) i no poden ingressar en un centre contra la seva voluntat
4) va fer una “senzilla constatació social” sobre la incorporació de les dones al mercat del treball remunerat i la repercussió en la distribució de tasques dins del nucli familiar, sense emetre cap judici de valor al respecte

Des del Fòrum de Vida Independent de Catalunya volem agrair sincerament la ràpida resposta del DASC. Entenem que aquesta bona disposició al diàleg argumentat fomenta la democràcia participativa i enforteix la confiança de la ciutadania en la tasca de les administracions públiques. També volem, des de l'experiència vital pròpia de necessitar suports generalitzats per a les activitats quotidianes, manifestar que:

- la inversió en centres de dia i la posada en marxa de la plataforma de “persones (dones?) cuidadores” fomenten la segregació i la dependència de les persones amb diversitat funcional, reforçant i perpetuant el model patriarcal d'atenció familiar. Aquests recursos no possibiliten la independència, faciliten la dependència

- l'única compatibilitat útil per a fer vida independent seria la de l'assistència personal amb l'assistència tecnològica (ajuts tècnics, supressió de barreres i adaptació de l'entorn). Resulta que l'assistència tecnològica no es contempla al PIA i que no hi ha cap prestació d'aquest tipus que tingui el caràcter de garantida a la Cartera de Serveis (ni a l'actual ni a l'esborrany de la corresponent a 2010-11)

- valorem molt positivament el desenvolupament de proves pilot d'assistència personal i les aportacions que es van fer des d'aquestes experiències a l'esborrany de la futura ordre que regularà l'assistència personal. Mantenim el ferm compromís de seguir col·laborant amb el DASC per tal d'aconseguir que la futura ordre possibiliti una valoració individual del nombre d'hores d'assistència necessàries que respecti les diferències i garanteixi un suport suficient per a fer vida independent sense l'assistència forçosa de l'entorn (dones?) familiar

- els futurs “centres de promoció de l'autonomia personal” resultaran del tot estèrils mentre es mantingui el caràcter graciable de les prestacions d'assistència tecnològica i aquestes no s'incorporin a la Cartera de serveis i al PIA com a drets subjectius

- és cert que a Catalunya cap persona amb diversitat funcional és formalment segrestada i internada en una institució contra la seva voluntat, han de signar un “acord voluntari”. Denunciem que la “voluntarietat” de l'acord és només formal, no s’ofereix cap alternativa suficient per tal que la decisió es pugui prendre amb llibertat real (i no només formal). A la memòria econòmica del projecte de Cartera de serveis 2010-11 s'informa que l'Administració va executar (per tant, despesa real) l'any 2008 una inversió de 3.231 €/mes per cada plaça residencial (diversitat física amb necessitat de suport generalitzat i extens), però la prestació màxima d'assistència personal és de 1.300 €/mes (la prestació mitjana, 600 €/mes). Això no és llibertat, això és un segrest social i una condemna a cadena perpètua

- la “senzilla constatació social” que fem nosaltres és que, a dia d'avui, ningú o gairebé ningú no ha pogut marxar de casa dels pares i fer vida independent. A més, les dones de l'entorn familiar segueixen condemnades a fer assistència forçosa i l'Administració no dedica el mateix esforç econòmic a qui “accepta” ser internat en una residència que a qui vol assistència personal per a emancipar-se

- encara esperem resposta a algunes qüestions plantejades a la carta anterior, com ara: a) pla, amb calendari i pressupost, per substituir els recursos institucionalitzadors per suports comunitaris, b) coordinació amb el Departament de Salut per fer-li saber quins recursos sanitaris ha de crear i/o ampliar per garantir el dret a la salut de tothom sense necessitat de viure segregats de la comunitat, c) publicació en web de tota la informació referida a la composició, activitat, informes i resultats de la feina duta a terme pel Servei d'Inspecció i Registre en l'àmbit de les institucions per a persones amb diversitat funcional, d) creació d'un equip de treball per analitzar la institucionalització de persones amb diversitat funcional amb persones de l'àmbit acadèmic i de l'activisme social expertes en drets humans

FÒRUM DE VIDA INDEPENDENT

La institucionalització, segons el Departament d'Acció Social i Ciutadania

2010-06-14T20:11:00.001+02:00

En resposta a la carta en que una activista del Moviment de Vida Independent s'adreçava a la Consellera d'Acció Social i Ciutadania demanant la substitució dels recursos que institucionalitzen les persones amb diversitat funcional per suports comunitaris que permetin la plena ciutadania i participació social, el senyor Macià Serra i Serra, Cap de Gabinet de la Consellera, afrirma que:

1.algunes persones amb diversitat funcional han de ser institucionalitzades per dos motius: a) algunes tipologies requereixen atenció mèdica, i b) les dones s'han incorporat al món laboral
2.el Servei d'Inspecció i Registre comprova que les persones institucionalitzades reben el tracte que s'adiu a la seva situació
3.el respecte als drets humans de les persones institucionalitzades consisteix en oferir-lis un servei adequat a les seves necessitats
4.sempre que segons el criteri dels professionals sigui possible i pensant en el benestar de la persona amb diversitat funcional, s'estableixen mesures que permeten romandre ben atesa en l'entorn familiar

D'aquestes afirmacions es dedueix que:

- La institucionalització és culpa de les dones, per voler treballar. (1)
- La institucionalització, quan no és culpa de les dones (encara hi ha dones com Déu mana que romanen a casa), és culpa de les persones amb diversitat funcional perquè requereixen atenció médica no disponible en l'àmbit comunitari. (1)
- Totes les persones institucionalitzades són “de les mateixes tipologies”, de les que no poden rebre atenció médica com la resta de la població. Les excepcions a aquesta regla són persones amb diversitat funcional les dones de l'entorn familiar de les quals no volen o no poden prestar l'atenció requerida. (1)
- L'única alternativa a la institucionalització residencial és la institucionalització familiar. Els suports establerts fora de l'àmbit residencial no són suficients sense l'atenció familiar. (1+4)
- El Servei d'Inspecció i Registre existeix, funciona i valora que resulta adequat que els cossos de les persones amb diversitat funcional siguin exposats continuament a ulls i mans que no són triats per les persones objectes d'aquestes accions, que les persones institucionalitzades hagin de supeditar les necessitats més íntimes (defecació, micció, canvi de tampó...) als ritmes, decisions i prioritats del servei (de vegades colocant bolquers a persones sense incontinència), que les persones amb diversitat funcional no puguin decidir sobre la seva quotidianitat (quan llevar-se o enllitar-se, quan dormir, quan i què menjar i beure, quan i a on sortir...), i un inacabable etc que supera la intenció no exhaustiva d'aquest escrit. (2)
- Els drets humans de les persones amb diversitat funcional es redueixen als relacionats amb la supervivència, s'accepta que la resta de drets i llibertats fonamentals no es puguin exercir en igualtat de condicions amb la resta de la població. Per exemple, els articles 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 i 30 de la Declaració universal dels drets humans queden supeditats a les necessitats, decions i ritmes establerts pel servei residencial. (3)
- La decisió sobre si s'ha d'institucionalitzar una persona amb diversitat funcional la prenen els professionals -no la pròpia persona- i es basa en el benestar de la persona i no en criteris d'estalvi econòmic (4)

En conseqüència, demanem al Departament d'Acció Social que:

- Es decideixi a acceptar com un mal del passat el que les dones es vegessin forçades a fer l'assistència que no garantia l'Administració
- Generi recursos alternatius a les residències que siguin suficients per fer vida en comunitat sense necessitat de ser complementats per l'assistència forçosa de les dones familiars
- Estableixi un pla, amb calendari i pressupost, per substituir els recursos institucionalitzadors per suports comunitaris, en línia amb les directrius europees. El 23 de setembre de 2009, el grup Ad Hoc d'experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris entregava al Comissari Spidla un informe en que recomanen els estats “adoptar estratègies i plans d'acció basats en els principis bàsics comuns -establerts a l'informe- , acompanyats d'un calendari clar i pressupost pel desenvolupament de serveis a la comunitat i la clausura de les institucions residencials de llarga estada”. Més recentment, el 3 de febrer de 2010, el Comité de Ministres adoptava la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional, que demana els governs dels estats “prendre totes les mesures legislatives, administratives i altres apropiades per adherir-se als principis establerts a l'apèndix d'aquesta recomanació per tal de sustituir els serveis residencials per serveis comunitaris dins d'un calendari raonable i un enfocament global”
- Generi alternatives que no impliquin la vulneració dels drets d’unes persones per aconseguir els drets d’altres. Els suports centrats en les persones, com ara l’assistència personal i l’assistència tecnològica, suficients i autogestionades, són les millors garanties per assolir l’alliberament i plena ciutadania de les persones amb diversitat funcional i a la vegada de les dones que es feien càrrec de l’assistència.
- Elabori un llistat de les “tipologies per a les quals no existeix atenció sanitària a l'àmbit comunitari”, tot indicant quantes persones de les actualment institucionalitzades responen a cada “tipologia”.
- Es coordini amb el Departament de Salut per fer-li saber quins recursos sanitaris ha de crear i/o ampliar per garantir el dret a la salut de tothom sense necessitat de viure segregats de la comunitat
- Publiqui en web tota la informació referida a la composició, activitat, informes i resultats de la feina duta a terme pel Servei d'Inspecció i Registre en l'àmbit de les institucions per a persones amb diversitat funcional
- Crei un equip de treball per analitzar la institucionalització de persones amb diversitat funcional amb persones de l'àmbit acadèmic i de l'activisme social expertes en drets humans
- Informi a tots els professionals i a totes les persones en risc d'institucionalització que, segons la memòria econòmica de l'esborrany de la Cartera de serveis 2010-11 annexos 1-2-3-4, el DASC va executar l'any 2008 una despesa mitjana de 3.231 €/mes per cada plaça residencial, i que segons els projectes pilot d'assistència personal que estan en marxa això equival a una mitjana de 9 h/dia d'assistència

FÒRUM DE VIDA INDEPENDENT DE CATALUNYA

Al cor de la Sagrera

2010-06-02T10:01:00.003+02:00

Acabo de fer un cop d'ull al "Sobre ruedas" nº 74 i he trobat la Marga fent promoció del seu llibre :-))

I també un article sobre el 45è aniversari de l'Institut Guttmann que, en l'apartat de "encarando nuevos retos", es refereix al projecte "Al cor de la Sagrera" com "un complejo asistencial para la promoción de la vida independiente, la autonomía y calidad de vida de las personas con discapacidad. Un complejo que incluye 150 unidades residenciales para la vida autónoma, dos residencias y centros de día, un centro ambulatorio de rehabilitación especializada, además de otros equipamientos y servicios complementarios abiertos a la ciudadanía e integrados en el barrio"

Em preocupa aquest poti poti de conceptes i de respostes. D'entrada, tothom hauria de tenir clar que "vida independent" i "residències" és un oximoron, i com que no crec que el text tingués intenció de ser una peça de poesia mística, he de pensar que pensen que les residències són eines per donar "qualitat de vida". Dubto que les persones amb diversitat funcional que treballen a Guttmann tinguin al cap buscar "qualitat de vida" anant a viure en aquestes residències que estant construint. Vaja, no es que ho dubti, estic segur que no ho faran, i que això de construir residències "per donar qualitat de vida" és una idea sortida del cap -i del cor- de persones sense diversitat funcional, sense experiència vital pròpia del que suposa supeditar la teva vida a les prioritats, els ritmes i les decisions d'altres.

Imagino que les "150 unidades residenciales para la vida autónoma" són l'instrument del projecte per proporcionar "autonomía", és a dir, un espai on els pacients del "centro ambulatorio de rehabilitación especializada" facin servir les habilitats adquirides per desdenvolupar-se per sí mateixos i/o ,segons la funcionalitat del seu cos, al dictat de les empreses de serveis que sàpiguen fer una oferta "rendible i sostenible" als gestors de Guttmann. Potser una petita part es dediqui a persones que vulguin iniciar un procés cap a la vida independent autogestionant asistència personal i compartint experiència en grups de suport entre iguals, i que en tant que comencen aquest aprenentatge accepten temporalment viure en el que vindria a ser una mena d' "escola de vida independent". Evidentment, si no fos una estada temporal que forma part d'un procés d'emancipació estaríem parlant d'un gueto pur i dur. Inaugurat per alguna Infanta -segur- , però un gueto.

Bé, potser simplement el text de l'article no acabava d'expressar amb precisió la veritable intenció de Guttmann, potser en realitat tenen molt clar que han de liderar la transició definitiva cap a un abordatge de la diversitat funcional basat en els drets humans més que en les patologies, en l'autodeterminació més que en l'autonomia, en la vida independent més que en la institucionalització familiar i residencial, en la plena ciutadania més que en el minusvalidisme asiastencialista. No n'hi ha prou amb que es declarin d'acord amb la teoria, s'ho han de creure i han de passar a l'acció. Necessitem que Guttmann lideri aquesta transició definitiva de manera contundent, i som molts els que estem disposats a col·laborar en tot allò que poguem, perquè de Guttmann esperem sempre el que hem rebut fins ara: el millor.

Pacto Educativo para TODAS/OS

2010-01-13T16:03:00.000+01:00

Por un Pacto de Estado educativo para todas/os.

Por un Pacto de Estado educativo que recoja los derechos de los niños con diversidad funcional.
Por un pacto educativo para todas/os

Porque la inclusión sin medios ni formación no es igualdad, es DISCRIMINACIÓN. Por una educación de calidad para todas/os. ¡Súmate!

Déjanos tu firma.

Puedes enviarnos tus comentarios, o denunciar lo que está pasando con tu hijo (no publicaremos datos identificativos de menores). Ayúdanos a que se respeten los derechos de nuestros hijos. Envía por correo electrónico nuestras peticiones.

El Pacto por la Educación es una prioridad política para el Presidente del Gobierno, como así lo ha manifestado en diversos medios de comunicación. De la misma manera, para los padres y madres de los niños con diversidad funcional es una prioridad que en este pacto se tengan en cuenta a los niños con necesidades educativas especiales, y se acabe con un modelo que hasta hoy, ha dejado a dichos alumnos y alumnas sin recibir la atención en igualdad de oportunidades que por ley les corresponde, Artículo 19 de la Convención.

Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que la totalidad de los Centros Educativos tengan asegurada la accesibilidad en general:

* La física: adecuación de entornos físicos utilizables para todos.
* Ayudantes Técnicos Educativos que asuman: el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, desplazamiento y apoyo en la aplicación en el aula de las actividades programadas para el alumnado, así como en excursiones, en el recreo y cualquier actividad extraescolar.
* Incorporación de las TIC (Tecnología de la Información y Comunicación) a las aulas, asegurando la accesibilidad a los niños con diversidad funcional con los apoyos que requieran tanto de hardware como de software.
* La incorporación de profesionales cualificados para niños con necesidades especificas que necesiten atención especializada, independientemente de que su diversidad sea física, sensorial o intelectual.
* Formación para todo el profesorado en diversidad funcional, y atención a las necesidades educativas especiales, así como en Educación Inclusiva como recoge el Artículo 8 de la Convención, Toma de conciencia. No es admisible ni legal que España, habiendo ratificado en el año 2008 la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ponga al dia su politica educativa según la normativa de esta Convención.

No estamos dispuestos a admitir más discriminación por motivo de discapacidad; son los centros y el sistema educativo quienes deben cambiar, no nuestros hijos. Los niños con diversidad funcional tienen que tener todos los recursos necesarios para poder desplegar todo su potencial, ya que el sistema educativo debe ser una herramienta al servicio de la educación de TODOS los ciudadanos.

Manifest en commemoració del dia internacional dels drets humans. NO al tancament en institucions

2009-12-09T18:04:00.003+01:00

La Convenció dels drets de les persones amb “discapacitat” (en endavant, diversitat funcional), que és el primer tractat internacional de drets humans del segle XXI, aprofundeix en el procés d'explicitar i dotar de significació per a les persones amb diversitat funcional els drets reconeguts a la Declaració universal dels drets humans. Forma part del cos jurídic espanyol des del 3 de maig de 2008 i té com a objectiu garantir a les persones amb diversitat funcional l’exercici efectiu de tots els drets humans i el respecte a la seva dignitat inherent. En particular, reconeix explícitament el dret a la vida independent i obliga els Estats a proporcionar l’assistència personal necessària per a fer vida en comunitat, amb plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania.

Cal entendre que viure en una institució no és “viure en un cert tipus d’edifici”, sinó “viure segons les regles, valors i prioritats establerts per altres”, i això es dona tant als centres residencials com vivint en reclusió a l’àmbit familiar. Viure en institucions impedeix l’exercici dels drets humans i de les llibertats fonamentals en igualtat de condicions amb la resta de la ciutadania. Concretament, viure en institucions per raó de diversitat funcional vulnera els articles 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 i 30 de la Declaració universal dels drets humans.

En paraules del Comissari de drets humans del Consell d’Europa, Thomas Hammarberg, “La clausura de les institucions no és un objectiu en sí mateix, però és un mètode per assegurar la independència i la inclusió de les persones amb diversitat funcional”. En tant que no hi hagi una prohibició explícita de la institucionalització, caldrà garantir la llibertat real de triar entre els recursos institucionalitzadors i els suports per a una vida independent. No es pot considerar que algú ingressa lliurament en una institució quan l’Administració assumeix un cost de 3.100 €/mes en la plaça residencial si la persona accepta ser institucionalitzada i només 1.300 €/mes per a assistència personal si vol fer vida independent.

Tal i com constata la Declaració del Parlament de Catalunya amb motiu del 60è aniversari de la Declaració universal dels drets humans, “Tots els drets humans són universals, indivisibles i interdependents, i cap no té prioritat sobre cap altre”. Bona mostra d’aquesta interdependència és el fet que la manca de llibertat i el dèficit de ciutadania que afecten les persones amb diversitat funcional s’ha transmès històricament a les dones del seu àmbit familiar i a les persones que hi treballen fent atenció professional. Garantir l’exercici efectiu del drets humans a les persones amb diversitat funcional revertirà en una societat més justa i més lliure per a tothom. L’única manera de preservar allò que ens fa iguals –la dignitat- és assumint, valorant i potenciant allò que ens fa únics i diferents: la diversitat.

És per tot això que manifestem que cal:

- Aturar la construcció de més institucions que segreguen les persones amb diversitat funcional
- Desenvolupar la Llei de serveis socials prioritzant la promoció de l'autonomia personal, tal i com estableix la seva disposició addicional primera.
- Possibilitar que els Plans individuals d'atenció s'adaptin a cada persona proporcionant hores suficients d'assistència personal per poder fer vida independent i no dependre de la família.
- Millorar la Cartera de serveis socials reconeixent com a drets subjectius l'assistència tecnològica, la supressió de barreres i l'adaptació de l'entorn.

La follonera

2009-10-30T16:31:00.001+01:00

A Míriam le encantaban las sorpresas, tenía un fino sentido del humor y destilaba ironía por toneladas. Así que, después de todo, no debería haberme pillado tan desprevenido que se marchase así, de improviso y dejando sobre el tapete la irresoluble paradoja de hacerme sentir una tristeza abrumadora cuando he tenido la inmensa suerte de compartir un trecho de nuestros caminos en la vida, con no pocas curvas pero poblado de risas, sueños a medio cumplir y complicidades varias. No te rías puñetera, no tiene tanta gracia como crees, como sea verdad eso del más allá ya te pillaré, ya...

Imagino que la muerte es una realidad difícil de afrontar para cualquiera, pero los ateos practicantes tendemos a autocompadecernos pensando que para nosotros resulta especialmente dura en comparación a quienes tienen la fortuna de creer en vidas ulteriores, reencarnaciones, paraísos eternos y opios similares. Incluso quienes momentáneamente, embargados por el dolor y la rabia, abdican de su fe en la bondad de entes sobrenaturales y todopoderosos se encuentran en mejor situación que nosotros, porque si hay algo más insoportable que la crueldad de un plan cósmico incomprensible es la indeferencia del caos áspero y ciego a merced del cual nos sentimos zarandeados los ateos recalcitrantes.

Es por eso que me sé especialmente afortunado de haber compartido con Míriam un tiempo de nuestras vidas, porque los momentos en que la ternura de un gesto, la calidez de una palabra, la chispa de una sonrisa o el temblor reconfortante de sentirnos cómplices en el fragor de la batalla son fuentes de paz y alegría que brotarán por siempre por seco e inclemente que pueda mostrarse este desierto de devastaciones que puede llegar a ser, a veces, la vida. Esto me ha regalado Míriam, un sentido de la trascendencia que no tiene que ver con actos de fe, sino con la presencia real, cotidiana, cuasi física, de lazos indisolubles que nos sujetan a la celebración y al goce de la vida.

Su fina inteligencia le hizo consciente de la obscena sutileza de la discriminación, su tenacidad inquebrantable la convirtió en una luchadora inasequible al desaliento, su energía desbordante encontró expresión en ese personaje entrañable que fuimos construyendo para referirnos a ella con cariño y admiración: la follonera. Ella se defendía, medio muerta de risa, diciendo que de toda esa fama de insurgente incendiaria y megafonera que hablaba hasta por los codos no había de cierto “ni la cuarta parte”...y así tituló su blog, en el que nos contó sus andanzas por tierras escandinavas, recientemente publicadas en forma de artículo en el último número de la revista “Sobre ruedas”. Ese también es parte de su legado, la lucidez con que expresó sus ideas en artículos como el ya mencionado o cartas como la que publicó en La Vanguardia sobre la visita del insigne Stephen Hawking a sus amadas tierras gallegas.

Al final te has salido con la tuya, en la próxima mani cantaré...pero ya no será con el megáfono, sino con el miriáfono. Te quiero, follonera.

Mi amigo Manolo ha vivido

2009-06-24T22:12:00.002+02:00

Manuel Lobato ha muerto. Si es que ello fuera posible. Algo ha pasado y la gente quiere explicarlo con la frase “Manuel Lobato ha muerto”, pero no creo que eso sea posible. Sería tanto como afirmar que mañana el Sol no saldrá, o dar la noticia de que en Pozuelo de Alarcón está lloviendo hacia arriba. Simplemente, no puede ser. Manolo encarna la vida misma, nos hace sentir el esplendor glorioso de cada momento en que estalla el tiempo...cuando reímos acompañados, cuando soñamos despiertos, cuando amamos a quemarropa o cuando la ternura se nos agolpa en la garganta a cada beso...

Así que si alguien quiere hablar de lo que ha pasado tendrá que explicarlo de otra manera, decir que el mundo ha cambiado o que el significado de las palabras vida y muerte no volverá a ser el mismo...o que ya no será tan sencillo sentirse atravesado por la vitalidad relampageante con que Manolo nos sacudía, que ya no estarán sus manos para guardar lo que de cálido tiene este mundo, ni su risa explosiva para resquebrajar la fría bóveda del cielo e inundar de luz y humanidad los corazones de todos y cada uno de quienes le conocimos...pero que nadie diga que Manolo se ha ido, él sigue ahí; en el relámpago vital, en las manos cálidas, en los corazones inundados, en la risa explosiva....

No puedo evitar la sensación de que si él leyese esto me apretaría la mano riendo, con la contagiosa y atronadora alegría con que sólo el podría hacerlo...”tronco, cómo te complicas” me diría....”basta con que pongas “Manuel Lobato ha vivido” “....y desde luego que ha vivido; sus ojos centelleantes se han humedecido ante el fulgor de increíbles paisajes siempre nuevos, no tanto porque cambiase el paisaje como por la frescura con que cambiaba su mirada indomable...su amor desbordante ha traído a este mundo dos hijos maravillosos (Marta, Alberto, os queremos) y ha tocado el corazón de cuantos nos cruzamos en sus locos sueños...su hechizo vitalista ha llenado de música bares, parques, salas de reuniones, conferencias, tugurios y hasta el mismísimo mar abierto...

Oiréis decir que fue un sabio, un maestro de vida, un luchador irreductible, un amante radical de la libertad, un artesano de la verdadera humanidad....y todo ello es cierto...y mucho más....no tanto porque podemos -fácilmente- extraerlo de sus escritos o deducirlo de sus discursos, sino por la indomable pasión que nos transmitió viviendo como pensaba, viviendo como sentía, viviendo, viviendo...

Manolo, te quiero mogollón tronco.

Redes de conocimiento emancipador

2009-02-05T18:17:00.003+01:00

Pocas cuestiones relativas a la educación han suscitado tanto interés público y mediático –sospecho que más lo segundo que lo primero- como la asignatura “Educación para la ciudadanía y los derechos humanos”. Se han vertido ríos de tinta (y de bilis) a favor y en contra, en un debate a menudo más apasionado que apasionante. El Tribunal Supremo necesitó dos días y medio de deliberaciones para fallar la última (?) sentencia sobre un asunto que llevaba ya años siendo analizado hasta la extenuación desde ámbitos políticos, jurídicos y pedagógicos. Bueno, pedagógicos no tanto. Si la pedagogía hubiese tenido un mayor protagonismo en el debate seguramente no habría pasado tan desapercibido el hecho de que además de a los contenidos es imprescindible prestar cierta atención a la didáctica; el “qué” sin el “cómo” no funciona.

Tenemos tendencia a atiborrar de normas, discursos y manuales a nuestros polluelos, pasando por alto la irreductible tozudez con que se empeñan en aprender más de lo que sus atónitos ojos nos ven hacer que de lo que machaconamente les decimos que deberían hacer. Y no estaría de más facilitar vías de participación que les permitan ejercer esa ciudadanía para la que se les quiere formar; cualquier ética para la ciudadanía debe anclarse fundamentalmente en la práctica.

Desde el ámbito de la pedagogía se nos ofrecen algunas propuestas formativas centradas precisamente en vincular aprendizaje, ejercicio de ciudadanía y transformación social; el aprendizaje servicio (learning service). Según definición del Centro Promotor del Aprendizaje Servicio de Catalunya “es una propuesta educativa que combina procesos de aprendizaje y de servicio a la comunidad en un solo proyecto bien articulado en el que los participantes se forman trabajando sobre necesidades reales del entorno con el objetivo de mejorarlo”. Sólo en la medida en que la intención pedagógica, la voluntad solidaria y la capacidad transformadora resulten significativas, indisociables y armónicamente intervinculadas podemos hablar de una verdadera experiencia de aprendizaje servicio, más allá de los servicios institucionales, las campañas solidarias esporádicas o los campos de trabajo (por citar algunas actividades con las que se le suele confundir)

Un ejemplo. Imaginemos que queremos enseñar a estudiantes de secundaria el valor de la diversidad humana y el derecho a la libertad de opción sexual. Un servicio institucional programaría esos contenidos dentro de la asignatura de Educación para la ciudadanía, y/o organizaría algunas charlas impartidas por expertos en la materia, representantes de ONG’s, etc. Una campaña solidaria podría consistir en colaborar repartiendo folletos informativos con ocasión del Día del orgullo gay. Algo parecido a un campo de trabajo sería encomendar al alumnado la tarea de realizar una serie de encuestas a propuesta del profesorado, la Administración o alguna ONG. Una propuesta de aprendizaje servicio podría articularse entorno a la creación de un taller de teatro estable que idease, desarrollase y representase una obra de teatro cada curso, aplicando conocimientos teóricos de diferente áreas (lengua, literatura, ciencias sociales, educación física, visual y plástica...) en el marco de una colaboración entre alumnado, ONG’s, agrupaciones/escuelas locales de teatro, concejalía de derechos civiles, etc.

Todas las actividades mencionadas tienen un cierto valor y utilidad, pero cualquiera que atesore la experiencia de observar la bovina expresión facial reinante en un grupo de 3º de ESO (por ejemplo) cuando en clase de tutoría se lee un cómic supermodernoyprogresista sobre diversidad y libertad de opción sexual intuye que valdría la pena contar con la formación y los recursos necesarios para intentar experiencias del estilo a la propuesta como ejemplo de aprendizaje servicio.

Curiosamente, mi interés por el aprendizaje servicio no surgió de ninguna peripecia similar a la descrita con el imaginario grupo de 3º de ESO –y he vivido unas cuantas- sino de la necesidad de articular una propuesta formativa para aquellas personas con diversidad funcional que, necesitando apoyos generalizados para las actividades cotidianas, deseamos ejercer el derecho a una vida independiente, con plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. ¿Qué necesitamos aprender? ¿cómo se nos debería enseñar? Las personas sin diversidad funcional aprenden a vivir de manera independiente viviendo de manera independiente, apoyándose en el marco referencial que constituye la experiencia similar de sus conocidos, familiares, amigos, personajes de ficción, etc. Las personas con diversidad funcional hemos vivido –cuando no se nos ha aniquilado- exquisitamente segregadas en instituciones o amorosamente arrinconadas al cuidado de la familia, carecemos de un relato social denso y variado que facilite ese aprendizaje vital por el que transita el resto de la ciudadanía.

Es necesario crear redes sociales de cooperación y autocapacitación mediante el apoyo entre iguales, en las que el conocimiento basado en la experiencia vital propia sea compartido en horizontal y no impuesto en vertical por “expertos” sin diversidad funcional. Esta vía emancipatoria puede estructurarse en forma de aprendizaje servicio, amplificando su potencial transformador sobre la comunidad al favorecer simultáneamente la libertad de las personas con diversidad funcional y la de las mujeres del entorno familiar que tradicionalmente se han ocupado de los “cuidados informales”, así como la dignificación de ocupaciones que en buena parte siguen inmersas en la economía sumergida.

Si bien el aprendizaje servicio constituye una estrategia de acción muy potente para conseguir la transformación social mediante la educación –cómo enseñar-, la creación de redes de conocimiento emancipador requiere completar la propuesta metodológica profundizando también en la generación misma de conocimientos –qué enseñar-. Hay que romper la relación de dependencia intelectual respecto al conocimiento establecido oficialmente, creando un nuevo saber que surja de la fusión del conocimiento científico con el que proviene de la experiencia vital propia mediante un proceso de dialogicidad crítica. Este enfoque se conoce como investigación acción participativa, que siguiendo la definición de Marcela Gajardo es una “Propuesta metodológica, inserta en una estrategia de acción definida, que involucra a los y las beneficiarias de la misma, en la producción de conocimientos. Persigue la transformación social, vista como totalidad y supone la necesaria articulación, de la investigación educación y acción.”

El aprendizaje servicio y la investigación acción participativa se complementan, matizan y enriquecen mutuamente para tejer redes de conocimiento emancipador, y éste es un hecho que resulta interesante más allá del ámbito de la diversidad funcional. Ambas propuestas metodológicas comparten la necesidad de convertir a quienes eran “objetos de intervención” en “sujetos activos en la construcción y transformación de su propia realidad”, facilitando el empoderamiento (empowerment) de los individuos y de los grupos oprimidos que les permita recuperar niveles de control y responsabilidad sobre su propia vida como elemento indispensable para su verdadera emancipación. La construcción de redes de conocimiento emancipador requiere establecer relaciones de partenariado y sinergias entre el mundo de la educación, poderes públicos, movimientos sociales, ONG’s y, en general, todos aquellos actores que asumen el compromiso de transformar una realidad social marcada por la injusta distribución de recursos y oportunidades para un ejercicio efectivo de todos los derechos humanos.

Las redes de conocimiento emancipador constituyen una propuesta para mejorar la calidad de la educación formal y para contribuir (también en ámbitos no formales) al desarrollo de una ciudadanía activa, responsable y comprometida con la justicia social. Pocos paradigmas como éste se cimientan en principios, objetivos y métodos que respondan tan sugestivamente a los desafíos para una educación de calidad en el siglo XXI que planteaba el informe de la UNESCO “Educación: hay un tesoro escondido dentro” (Delors, 1996): “aprender a ser, aprender a hacer, aprender a aprender, aprender a vivir juntos”.

Interdependencia de derechos humanos; el caso de la triple desigualdad

2008-12-23T18:59:00.003+01:00

El pasado 26 de noviembre, con ocasión de la conmemoración del 60º aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, el Parlament de Catalunya aprobó una declaración institucional en la que, entre otras cosas, se recordaba que

“Todos los derechos humanos son universales, indivisibles e interdependientes, y ninguno tiene prioridad sobre otro. Por lo tanto, la comunidad internacional debe tratar el conjunto de derechos de manera global, justa y equitativa, en pie de igualdad y dando a todos la misma importancia”

Sin duda se trata de una afirmación que suscita un acuerdo prácticamente unánime. No obstante, alguien habrá que no acabe de estar del todo convencido y argumente que, si en España la Oficina de Derechos Humanos depende del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación, seguramente la acción política se está focalizando en un subgrupo de derechos considerados “más fundamentales”, aquellos que sólo son vulnerados allende las inmaculadas fronteras de la 8ª potencia sideral. Un debate interesante éste de la “prioridad y la indivisibilidad” de los derechos humanos –amenazo con una entrada en este blog, próximamente....-, sin embargo hoy quería reflexionar sobre el otro concepto al que hace referencia la declaración del Parlament: la interdependencia de los derechos humanos.

Y es que en los arrabales de la ciudadanía, lejos de las rutilantes avenidas de hombresblancosheterosexualescristianosdeentre25y40añosconcuerposdanone, se acaban entrelazando y retroalimentando injusticias, precariedades, desigualdades y, en definitiva, toda la pléyade de miserias que produce la ausencia de un ejercicio efectivo de los derechos humanos. Es necesario identificar y visibilizar las estructuras y dinámicas que subyacen en estas redes de la penuria para combatirlas eficazmente. Si los diferentes grupos humanos que están atrapados en una misma malla de ignominia no son conscientes de ello, es fácil que intenten zafarse sin tener en cuenta las consecuencias que sus acciones puedan tener sobre los demás damnificados. O, peor aún, a veces la legítima liberación puede llegar a intentarse aún a sabiendas de que se hace a costa de la libertad y de los derechos de otros. Sin embargo, un conocimiento profundo de los mecanismos de opresión que operan sobre los diferentes colectivos atrapados en una misma red, debería persuadirlos de evitar caer en la tentación del “sálvese quien pueda”, porque lo cierto es que la emancipación liberadora o se produce conjuntamente o nunca llegará – ni ética ni socialmente - a buen puerto.

Un ejemplo paradigmático de estas situaciones de desigualdad múltiple es el que ha puesto sobre el tapete la reciente legislación sobre autonomía personal. En diciembre de 2006 se aprobó la Ley de autonomía personal, y a finales de 2007 la Ley de servicios sociales de Catalunya. Ambas debían materializar una serie de herramientas sociales que permitiesen destejer una de las redes de miseria más amplias, tupidas y férreas que atenazan nuestra sociedad: la dependencia. Aquí, los principales grupos humanos entrelazados por la falta de un ejercicio efectivo de sus derechos humanos son:

- Las personas con diversidad funcional que necesitan apoyos humanos y tecnológicos para desarrollar sus actividades cotidianas. Más allá de la mera supervivencia que puedan proporcionar los servicios institucionalizadores (residencias, centros de día, SAD), aspiran a la emancipación, a la plena participación social en igualdad de oportunidades, con apoyos como la autogestión de asistencia personal y tecnológica.
- Las personas –muy mayoritariamente mujeres- que prestan asistencia no remunerada en el ámbito familiar. Más allá de los “respiros”, las palmaditas en la espalda y las limosnas de mala conciencia, aspiran a recobrar por completo su libertad. Bien para dedicarse a otras cosas o bien para seguir prestando asistencia, pero en un marco de garantías laborales acorde a la Europa del siglo XXI y no en el régimen de semiesclavitud en el que actualmente sobreviven.
- Las personas –muy mayoritariamente mujeres y, encima, inmigrantes- que trabajan en el ámbito de la atención personal. Más allá de perpetuarse en la precariedad de la economía sumergida, aspiran a unas condiciones laborales dignas que les permitan desarrollar con normalidad su actividad profesional.

Con semejante elenco de protagonistas y la pesada carga que arrastran en sus respectivas historias colectivas, se hace difícil saber quién contagió su déficit de ciudadanía a quién, pero el caso es que o se articulan instrumentos sociales que permitan hacer efectivos los derechos y las libertades fundamentales de todos ellos o el caldo de penurias en que cuecen se hará más y más espeso, más y más pegajoso.

En busca de esa vía hacia los derechos de ciudadanía, las leyes antes mencionadas recogían como principio la priorización de los servicios sobre las prestaciones económicas. La intención es loable –mejora de las condiciones laborales, atención “de calidad”- y fue impulsada con absoluto convencimiento por partidos políticos y sindicatos de izquierdas. La invisibilidad de las personas con diversidad funcional que necesitamos apoyos para las actividades cotidianas –no estamos en el mundo laboral, ni en el sindical ni en el político- propició que se nos visualizara como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa maquinaria económica que se ponía en marcha. Aquí es donde los derechos humanos deberían haber servido de guía para matizar ese dogma de la prioridad de los servicios sobre las prestaciones económicas; no somos vacas, no queremos vivir en establos donde estemos limpitos, equilibradamente nutridos y desparasitados, ni aceptamos transitar por la vida al toque de silbato que marque el servicio de SAD de turno ni exponer nuestros cuerpos a manos y ojos que no hayan sido libremente elegidos por nosotros.

Desgraciadamente, el contrapeso de los partidos políticos de derechas tampoco apuntaba en la dirección correcta. Lógico, también estamos ausentes del mundo empresarial y financiero. La apuesta de la derecha por las prestaciones económicas no tiene tanto que ver con la necesidad de empoderar a las personas con diversidad funcional como con la idea de que el dinero en manos de la ciudadanía resulta imprescindible para impulsar el jugoso negocio del minusvalidismo, alentando un desarrollismo en servicios sociales que va desde los seguros de dependencia a las empresas de SAD pasando por las hipotecas inversas, los centros de día o las residencias privadas. La libertad de elección que se proclama está condicionada a que esa “libertad” se ejercite produciendo pingües beneficios, de ahí que se bendiga el copago –única manera de que los seguros y las hipotecas inversas resulten atractivos- o que se fomenten prestaciones precarias –a más precariedad de los trabajadores, más mano de obra barata disponible – a base de eliminar o rebajar impuestos.

Partidos políticos aparte, los movimientos sociales tampoco han estado a la altura que el desafío requería. Por un lado, el feminismo se ha conformado con unas cuantas carpetas rebosantes de informes favorables de “impacto de género” –a veces ni eso, las medidas vinculadas a la Ley de autonomía personal no se recogían en el informe de impacto de género de los últimos presupuestos generales- en lugar de combatir contundentemente lo que se está convirtiendo en una perpetuación del rol tradicional de la mujer: la prestación de cuidador no profesional institucionaliza el patriarcado, y los servicios de SAD y centros de día están pensados para ayudar a mantener a las mujeres del entorno familiar haciendo asistencia no remunerada y no para posibilitar que recuperen plenamente su libertad. Por otro lado, buena parte del movimiento asociativo de personas con diversidad funcional se ha convertido en un gestor de servicios –a menudo precarios (tanto para usuarios como para trabajadores) y graciables- que se cuida muy mucho de morder la mano que le da de comer. Ese ente que se ha dado en llamar “el tercer sector” no tendrá ánimo de lucro, pero sí muchas nóminas que mantener y no pocos créditos que devolver, y eso ha diluido el vigor reivindicativo que requiere la construcción de unas herramientas sociales en las que confluyen intereses tan diversos y, a veces, francamente espurios.

Así las cosas, atrapados entre los gulags de la izquierda y el mercantilismo de la derecha, vemos cómo la interdependencia de los derechos humanos de los tres colectivos enredados en una suerte de triple desigualdad –personas con diversidad funcional, mujeres del entorno familiar, mujeres inmigrantes- requiere de un abordaje nuevo, que huya del “sálvese quien pueda” y se articule entorno al ejercicio efectivo de los derechos y libertades fundamentales de todos los implicados. Y el impulso primigenio para ese nuevo abordaje debe llegar desde los movimientos sociales que involucran fundamentalmente a las personas con diversidad funcional, a las mujeres y a la clase trabajadora. Los partidos políticos, seguramente, se sumarán algo después.

Sin duda, una referencia clave para vislumbrar cómo estructurar respuestas basadas en la interdependencia de los derechos humanos es la vía escandinava. Como muestra un botón: en la ciudad de Estocolmo hace tiempo que no existe ni una sola plaza residencial para personas con diversidad funcional física (y las de diversidad intelectual son pisos compartidos), las mujeres han alcanzado tasas de actividad 15 puntos por encima de la española, y la fuerza de los sindicatos –con la garantía de condiciones laborales dignas que ello implica- no tiene parangón en nuestras latitudes. No han llegado a esa situación ni por casualidad ni por decreto, sino apostando por dar libertad real (esto es, garantizando los recursos necesarios) a la ciudadanía para elegir cómo querían vivir. No se prohibieron las residencias, ni se dio limosnas a las mujeres para que se mantuvieran donde no querían estar, ni se dejó exclusivamente en manos del mercado el valor del trabajo a realizar; bastó con financiar decididamente la asistencia personal y tecnológica para que las personas con diversidad funcional pudieran hacer vida independiente, las mujeres pudieran recobrar íntegramente su libertad y las personas que trabajan en el sector tuvieran unas condiciones laborales dignas.

A la sombra de un árbol (publicado en el nº 65 de la revista Sobre Ruedas, 2007)

2008-12-14T20:06:00.006+01:00

A la sombra de un árbol (publicado en el nº 65 de la revista Sobre Ruedas, 2007)

Hace algunos años escribí un breve artículo para esta misma revista. No era un relato neutro, intentaba transmitir optimismo y entusiasmo; estudiar en la universidad era posible incluso para alguien de familia obrera y con un certificado de “minusvalía de grado 100%”. Sentía orgullo, era un “minusválido excelente”. Escasa reflexión crítica sobre el altísimo coste humano y económico que para mí y para mi familia había supuesto. Nos da una cierta vergüenza inconsciente verbalizar que estamos discriminados y oprimidos, todo nuestro esfuerzo es demostrar que podemos hacer cosas, dar una imagen positiva. No obstante, algo chirriaba en lo más hondo de mis pensamientos, pero no conseguía darle forma y articularlo en un discurso racional que me permitiese estructurar las ideas y analizar mis sentimientos.

El día que, gracias a una iniciativa de la Fundació Institut Guttmann, escuché hablar a Javier Romañach (cofundador del Foro de Vida Independiente), Sean Vasey (autora del libro sobre asistencia personal que se presentaba en aquel acto) y Adolf Ratzka (iniciador del Movimiento de Vida Independiente en Europa), toda esa espesa niebla mental asentada durante casi 20 años se disipó al instante: ni yo era un objeto defectuoso que tuviera que redimirse ni tenía ninguna necesidad especial. Era la sociedad la que estaba mal, la que tenía que cambiar para que todas las personas pudiéramos satisfacer, equitativa y libremente, unas necesidades que ciertamente son comunes a todos. Mi cuerpo funciona de una manera que es estadísticamente poco frecuente, pero eso es normal; lo intrínseco a la condición humana es la diversidad, no la uniformidad.

Aprendí a expresar el enorme coste humano y económico que para mí había supuesto “adaptarme a la sociedad” en términos de violación sistemática de derechos humanos, aprendí a aceptarme no con la resignación del que se autopercibe como una imperfección irremediable sinó con la alegre paz del que se sabe expresión intensa de la diversidad como honda cualidad humana, aprendí a reconocer a mi familia no como víctimas de mi esclavizante físico sinó como damnificados de un sistema social atávico y cavernario, aprendí a identificar el colectivo de personas con diversidad funcional como uno de los grupos humanos más profundamente oprimido y discriminado. Aprendí, aprendí y aprendí...y tomé una decisión: se acabó ser una dulce y sumisa esposa para que mi comprensivo maridito me dé un poco más de dinero, se acabó ser un productivo y disciplinado negro para que el benevolente amo del algodonal me permita sentarme un rato a la sombra de un árbol...se acabó. Ya no busco migajas de mi vida, quiero mi vida entera, quiero ejercer plenamente el poder y la libertad de organizar y dirigir mi día a día, quiero asumir la misma responsabilidad y control sobre mi propia existencia que asumen para sí las personas sin diversidad funcional.

Otros colectivos sistemáticamente oprimidos, como las mujeres o los afroamericanos, comprendieron antes que nosotros que la diversidad que aportaban era una riqueza para la sociedad y que los problemas no estaban en ellos sinó en la desigualdad de poder que sufrían. Esta clarividencia, además de reforzar su autoestima, orientó la lucha en la dirección correcta para conseguir los elementos sociales y económicos necesarios para su emancipación. En España, las personas con necesidad de asistencia generalizada para las actividades cotidianas, estamos avanzando en este mismo proceso y, de hecho, nos encontramos ante una oportunidad histórica de conseguir una herramienta fundamental: la asistencia personal autogestionada, que ha sido recogida en la recién aprobabada Ley de promoción de la autonomía personal, un paso de gigante no exento de carencias que tendrán que subsanar iniciativas como el proyecto de Ley de servicios sociales en Cataluña (actualmente en trámite parlamentario) o los diversos proyectos piloto que se están desarrollando en varias comunidades y ciudades.

Asistencia personal es el apoyo que una persona presta a otra para que pueda realizar las actividades cotidianas que se desarrollan en todos lo ámbitos de la vida (domicilio, estudios, trabajo, ocio, viajes, cultura, política...). Los apoyos se enmarcan en un acuerdo laboral entre el asistente personal y la persona con diversidad funcional, que es quien selecciona, contrata, forma y dirige al asistente personal. Esta autogestión permite a la persona con diversidad funcional adquirir plena responsabilidad y control sobre su vida. La financiación debe ser pública, en función de la intensidad asistencial requerida por cada individuo e independiente del tipo de diversidad funcional, ingresos, patrimonio y vida laboral, ya que lo contrario impediría la igualdad de oportunidades.

Quisiera hacer una breve reflexión sobre la cuestión económica. Dejando aparte la obviedad de que en política no hay cosas caras ni baratas sinó una escala de prioridades, que España recauda menos impuestos que la media europea y que de lo poco que recauda dedica al tema que nos ocupa una porción menor que los países avanzados, observen las siguientes cifras sobre objetivos para 2008 del informe económico del Proyecto de Ley de Servicios Sociales de Cataluña:

- Coste anual de cada plaza residencial para personas con diversidad funcional: 32.000 €

- Coste anual de cada usuario de asistencia personal: 5.000 €

- Auxiliar SAD (convenio 2007, jornada completa, SS y vacaciones incluídas): 16.000 €

La última cifra debe ser una buena aproximación del coste anual de un asistente personal, y si la comparamos con las anteriores se manifiesta la mentalidad institucionalizadora y asistencialista de nuestra sociedad. Creo que estos números deberían invitar a la reflexión, a no dar por hecha la supuesta eficiencia económica del sistema actual y a realizar estudios profundos y rigurosos que, por supuesto, tengan en cuenta también los costes de oportunidad, la dignidad y los derechos humanos.